Seit dem vergangenen Jahr wurde der letzte Tag im Februar zum Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen erkoren. Bundesweit haben an diesem Datum Mitgliedsorganisationen der ACHSE unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler auf die Notwendigkeit, den "Seltenen eine Stimme zu geben", aufmerksam gemacht. Auch die NCL-Stiftung ist Mitglied der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), einem Dachverband, der Stiftungen und Selbsthilfegruppen zu Seltenen Erkrankungen eine Lobby bietet und Forschung vorantreibt. In Deutschland leben über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt.

 

In Hamburg bot das Alstertaler Einkaufszentrum eine Plattform für den Tag der Seltenen Erkrankungen. Neben der NCL-Stiftung präsentierten sich 7 Selbsthilfegruppen, darunter auch viele engagierte Eltern betroffener Kinder. Bundesweit wurden (auch im AEZ )um 11:30 Uhr Luftballons steigen gelassen, um ein Zeichen zu setzen und Menschen für die Thematik zu sensibilisieren. Den Startschuss für die Hamburger Luftballonaktion gab  Tagesschausprecher Marc Bator, der mit seinem Einsatz den beteiligten Selbsthilfegruppen und Organisationen eine wichtige Unterstützung entgegen brachte.

 

Die Schirmherrschaft für die Hamburger Aktion übernahm Senatskoordinator für die Gleichstellung behinderter Menschen Herbert Bienk.

   

 

Links: Schirmherr Herbert Bienk

Rechts: Dr. Frank Husemann & Centermanager Karsten Bärschneider