Sie sind oft allein. Sie sind oft noch klein. Und sie haben keine Lobby:  Die rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer  der  6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen leiden.   Die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist eine davon.  Die Patienten  Seltener Erkrankungen  –  zu 75 Prozent  Kinder   –  kämpfen Tag für Tag.  Allein in Hamburg gibt es rund 90.000 Betroffene, schätzen Wissenschaftler. Ein Aktionstag will auf die Situation dieser Patienten aufmerksam  machen.

 

Friedrich ist erst fünf. Seit einigen Jahren hat er mehrmals täglich epileptische Anfälle. Fieberschübe schwächen ihn immer wieder, er bekommt schlecht Luft und manchmal hört er ganz auf zu atmen. Seine Mutter ist mit ihm durch ganz Deutschland von Arzt zu Arzt gereist und hat in unzähligen Wartezimmern gesessen. Das Ergebnis: Friedrich hat immer noch keine Diagnose. Keine Diagnose bedeutet keine richtige Behandlung. In Deutschland leben unzählige Kinder und Erwachsene, die sich wie Friedrich und seine Familie auf einem jahrelangen und steinigen Weg zu einer Diagnose befinden.

 

„Die Betroffenen leben als Waisenkinder der Medizin und der Forschung. Im Gesundheitssystem werden „die Seltenen“ kaum berücksichtigt. Oft haben sie keine Diagnose oder es vergehen viele Jahre, bis eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann. Für viele der Seltenen Erkrankungen gibt es keine ursächlichen Therapien“, sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der „ACHSE“, der Allianz  Chronischer  Seltener  Erkrankungen, der rund 90 Selbsthilfegruppen, Stiftungen, Vereine, Verbände und Interessengemeinschaften angeschlossen sind, unter anderem die NCL-Stiftung.  Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen“ eine Stimme. „Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört“, sagt Mann.

 

Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Um die Betroffenen aus ihrem Schattendasein zu holen, wurde der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen ausgerufen. Er findet am Samstag, den 27. Februar 2010 an zahlreichen Orten im In- und Ausland statt – in Hamburg im Alstertal-Einkaufszentrum in Poppenbüttel.

 

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