Fortbildung

Die gemeinnützige NCL-Stiftung versucht mit privaten Mitteln eine Therapie gegen die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (kurz NCL) zu entwickeln. Mit bundesweit ca. 400 und weltweit ca. 50.000 erkrankten Kindern zählt NCL zur Gruppe der sogenannten seltenen bzw. vernachlässigten Erkrankungen, die auch "Waisenkinder" der Medizin genannt werden.

Auf Grund der Seltenheit von NCL kommt es immer wieder zu Fehldiagnosen. Die Familien müssen eine Odyssee von Ärztebesuchen über sich ergehen lassen, bevor die richtige und zurzeit fatale Diagnose erfolgt.

Um eine Früherkennung zu ermöglichen, richtet die NCL-Stiftung ärztliche Fortbildungen für relevante Ärztegruppen aus, wie z.B. für Augen- und Kinderärzte. Außerdem initiiert sie Vortragsreihen bei bestehenden Ärztekongressen.

2010 wurde in Berlin das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. Mit vereinten Kräften setzen sich u.a. das Bundesgesundheitsministerium, das Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen für die Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Auch die NCL-Stiftung ist im Bereich Fortbildung bereits beratend für die „NAMSE“ tätig geworden. Erste Erkenntnisse finden Sie hier:  (~23 KB)