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Spendenkonto:
NCL-Stiftung
Konto 1059223030
BLZ 200 505 50
Hamburger Sparkasse

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Information

Die gemeinnützige NCL-Stiftung versucht mit privaten Mitteln eine Therapie gegen die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (kurz NCL) zu entwickeln. Mit bundesweit ca. 400 und weltweit ca. 50.000 erkrankten Kindern zählt NCL zur Gruppe der sogenannten seltenen bzw. vernachlässigten Erkrankungen, die auch "Waisenkinder" der Medizin genannt werden.

Auf Grund der Seltenheit von NCL kommt es immer wieder zu Fehldiagnosen. Die Familien müssen eine Odyssee von Ärztebesuchen über sich ergehen lassen, bevor die richtige und zurzeit fatale Diagnose erfolgt.

Um eine Früherkennung zu ermöglichen, richtet die NCL-Stiftung ärztliche Fortbildungen für relevante Ärztegruppen aus, wie z.B. für Augen- und Kinderärzte. Außerdem initiiert sie Vortragsreihen bei bestehenden Ärztekongressen.

Schüler der Oberstufe sowie die Lehrkräfte werden durch das von der Stiftung kontinuierlich durchgeführte Schulprojekt "Lernpartnerschaft für das Profilabitur", welches aus sechs Modulen besteht, im Rahmen des Genetik-Unterrichts für seltene Krankheiten sensibilisiert. Der Unterricht soll realitätsnah gestaltet werden, daher können sich die Schüler im Labor Dr. Fenner & Kollegen eine Genanalytikstraße anschauen und im Naturwissenschaftlich-technischen Zentrum (NWZ) sogar selbst eine PCR durchführen.
"Biologie-up-to-date" ist ein weiteres Schulprojekt, in dem die Oberstufenschüler am Beispiel der Stoffwechselkrankheit NCL über seltene Erkrankungen informiert werden.

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