Augenärzte
Da Augenärzte meist als erste Medizinergruppe mit Verdachtsfällen von Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen konfrontiert werden, ist es wichtig, gerade diese gezielt aufzuklären, um häufige Fehldiagnosen - meist Retinitis Pigmentosa - zu vermeiden.
Fundusbild eines an NCL erkrankten Patienten mit deutlicher schießscheibenartiger Strukturierung der Makula.
(Quelle: Prof. K. Rüther, Charité, Berlin)
Um die Früherkennung der Krankheit NCL zu ermöglichen und die Rate an Fehldiagnosen zu mindern, klärt die NCL-Stiftung gezielt diese Ärztegruppe mit folgenden Mitteln auf:
Der Fokus liegt hier vorallem auf der Initiierung von klinkinternen Fortbildungen und der Veröffentlichung und Verbreitung von Artikeln in Fachmagazinen. Es wurde z.B. die von der Stiftung initiierte wissenschaftliche Publikation "Relevanz ophthalmologischer Diagnostik für die Betreuung von Patienten mit juveniler neuronaler Ceroid-Lipofuszinose" (von Prof. K. Rüther et al., 2006 erschienen im Klinischen Monatsblatt der Augenheilkunde) an alle deutschen Augenkliniken versandt. Die Klinik-Direktoren wurden gebeten, diese Veröffentlichung bei internen Schulungen zu berücksichtigen.
Es wurden insgesamt 117 Augenkliniken angesprochen, ob sie die Krankheit NCL bei internen Fortbildungsmaßnahmen berücksichtigen könnten. Stand 04/08: an 27 (23%) Augenkliniken wurde eine Fortbildung gehalten. Zum Teil war die NCL-Stiftung persönlich vor Ort. 31 (26%) Augenkliniken hatten kein Interesse und bei 59 (51%) steht die Antwort noch aus.
Zusätzlich hatte Herr Dr. Stehr die Gelegenheit, in den Augenkliniken Berlin-Schlosspark, Bonn, Essen, Jena und Zürich einen Vortrag mit dem Titel: "Neuronale Ceroid Lipofuszinose - Nicht nur eine Erkrankung der Netzhaut" zu halten. Er referierte vor den Augenärzten über die Krankheit juvenile NCL, ihre Symptome sowie Ursachen und stellte die Arbeit der NCL-Stiftung vor.
Den Vortrag finden Sie hier als PDF (~119KB)
Neben Vorträgen und der Initiierung von wissenschaftlichen Veröffentlichungen hat die NCL-Stiftung in 2008 ein speziell auf die Bedürfnisse der Augenärzte zugeschnittenes NCL-Informationsblatt entwickelt. Das Blatt wurde den Kongresstaschen der Jahrestagung der Augenärzte (DOG) in Berlin kostenlos beigelegt.
Das Informationsblatt für Augenärzte finden Sie hier als PDF (~130KB)
NCL in Europa
Die Aufklärungsmaßnahmen der Stiftung bei Augenärzten bzgl. Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen wurden auf die Schweiz und Österreich ausgeweitet. 40 Augenkliniken wurden kontaktiert.
NCL-Fortbildungen an Augenkliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz seit 2006.
Aktuell
In den kommenden Monaten werden Fortbildungen u.a. an den Augenkliniken in Potsdam, Hannover und Rostock stattfinden.
Am 29. April 2009 hatte Dr. Frank Stehr die Gelegenheit, 50 Augenärzten an der Augenklinik in Innsbruck die Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen näher zu bringen.
Den Vortrag finden Sie hier als PDF (~1,1MB)
Fachmagazine für Augenärzte
Das Thema „NCL“ wurde erfolgreich im Fachmagazin „Der Ophthalmologe“ platziert, welches sich allen Aspekten der Augenheilkunde widmet. Umfassende Übersichtsarbeiten zu einem aktuellen Schwerpunktthema sind das Kernstück jeder Ausgabe. In diesem Sommer erscheint NCL als Schwerpunktthema. Verschiedene Ärzte haben hierzu Beiträge verfasst, die NCL von unterschiedlichen Seiten beleuchten (u.a. Differential-Diagnostik, Genetik, die Rolle des Neuropädiaters). Die NCL-Ausgabe erscheint im Juli 2010.
Hier finden Sie den Stiftungsbeitrag als pdf-Download.
Ein Beitrag von Dr. Krohne und Kollegen über die juvenile NCL finden Sie hier.
Differential-Diagnostik Poster
In Zusammenarbeit mit Pro Retina wird ein Poster-Projekt umgesetzt, welches sich auf die Differential-Diagnostik fokussiert. Das Poster weist auf die Differential-Diagnosen von Retinitis pigmentosa hin, zu denen auch NCL gehört. Das Poster wird v.a. an Augenkliniken verteilt. Dieses Projekt wurde von Dr. Stehr am 9. Juni beim Augenärzte-Kongress (WOC2010, Berlin) vorgestellt.
