Mittlerweile erreichen viele der juvenilen NCL-Patienten das Erwachsenenalter, was u.a. auf die verbesserte künstliche Ernährung zurückzuführen ist. Da der Kinderarzt offiziell die jungen Patienten nicht mehr betreuen darf, werden die Neurologen mit einem für sie neuen Krankheitsbild konfrontiert. Daher versucht die NCL-Stiftung, auch diese Ärztegruppe über die Krankheit NCL zu informieren.

 

Zum Beispiel konnte bei der sog. Wanderversammlung der Neurologen sowie bei der Jahrestagung der DGN in 2008, das NCL-Merkblatt platziert werden. Außerdem konnte Herr Prof. Ludolph (Uni-Klinikum Ulm) für eine Veröffentlichung in einem Fachblatt gewonnen werden. Anfang 2007 erschien im "Nervenarzt" der Artikel "Neuronale Zeroidlipofuszinosen des Erwachsenenalters" (Gdynia, H.-J. Sperfeld, A.-D. und Ludolph, A. C.).