Neuropädiater
36. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie
34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie
34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie
Vor allem die Fachrichtung "Neuropädiatrie" der Kinderheilkunde beschäftigt sich mit Krankheiten wie Neuronaler Ceroid Lipofuszinose. Sie ist hier als häufigste neurodegenerative Krankheit des Kindesalters relativ bekannt. Daher befindet sich hier ein Schwerpunkt der Aufklärungsarbeit der NCL-Stiftung. Der Fokus liegt hier auf der Ausrichtung von ärztlichen Fortbildungen.
38. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Münster (21.04.2012)
Wir freuen uns, dass der diesjährige Tagungspräsident - Herr Prof. Kurlemann - die Einbindung eines Stiftungssymposiums aktiv befürwortet. Das Frühstücksymposium, welches mit in die Jahrestagung eingebunden ist, findet von 7:30 bis 9:00 Uhr statt.
Die voraussichtliche Agenda sieht wie folgt aus:
1. Vernetzungsstrategien zur Bekämpfung einer tödlichen Kinderkrankheit
Dr. Frank Stehr (Hamburg, Deutschland)
2. Klinik und Diagnostik lysosomaler Speicherkrankheiten mit ZNS-Beteiligung
Prof. Robert Steinfeld (Göttingen, Deutschland)
3. Klinik und Diagnostik lysosomaler Speicherkrankheiten ohne ZNS-Beteiligung
Prof. Thorsten Marquardt (Münster, Deutschland)
4. Therapie lysosomaler Speicherkrankheiten: Gegenwart und Zukunft
Prof. Michael Beck (Mainz, Deutschland)
37. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Garmisch-Partenkirchen (09.04.2011)
Bei der diesjährigen Jahrestagung wurde beim NCL-Symposium, neben einem aktuellen Überblick über die Klinik, weitere Schwerpunkte auf die Schmerzbehandlung sowie die pädagogische Betreuung der NCL-Kinder gelegt. Trotz der frühen Tageszeit nahmen über 70 Ärzte/-innen teil.
Symposium: "Neuronale Ceroid Lipofuszinosen"
Datum: Sa, 09.04.2011
Zeit: 7:30 – 09:00 Uhr
Ort: Kongresshaus Garmisch-Partenkirchen (Richard-Strauss-Platz 1a, 82467 Garmisch-Partenkirchen); Saal wird noch bekannt gegeben
Moderation / Vorsitz: Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld
Datum: Sa, 09.04.2011
Zeit: 7:30 – 09:00 Uhr
Ort: Kongresshaus Garmisch-Partenkirchen (Richard-Strauss-Platz 1a, 82467 Garmisch-Partenkirchen); Saal wird noch bekannt gegeben
Moderation / Vorsitz: Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld
7:30 - 7:45 Uhr: Fortbildungsstrategien im Bereich der Seltenen Erkrankungen am Beispiel der JNCL (Dr. Frank Stehr, NCL-Stiftung, Hamburg)
7:45 - 8:10 Uhr: Aktueller Überblick über die Klinik der Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld, Universitätsklinikum Göttingen)
8:10 - 8:35 Uhr: Schmerz und Schmerzbehandlung bei den Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (Dr. Raymund Pothmann, Zentrum Integrative Kinderschmerztherapie und Palliativmedizin, Hamburg)
8:35 - 9:00 Uhr: Begleiten - Gestalten - Bereichern. Pädagogische Arbeit mit JNCL-erkrankten Jugendlichen (Editha Gombault, ehem. Sonderschullehrerin, Hamburg)
36. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 2010 (21.-25.9.2010) in Mannheim
Die Neuropädiater wurden bei der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft in Mannheim über neueste Erkenntnisse der NCL-Behandlung informiert. Die Fortbildung „Neuronale Ceroid Lipofuszinosen“ fand am 25. September 2010 statt. Bei der Ärztekammer Baden-Württemberg wurden erfolgreich 3 Fortbildungspunkte beantragt, die an teilnehmende Ärzte vergeben wurden.
Die Agenda sah wie folgt aus:
Samstag, 25. September 2010, 08:30 - 11:00 Uhr
Franz Xaver Richter-Saal
GNP-Workshop der NCL-Stiftung: Neuronale Ceroid Lipofuszinosen
Vorsitz: R. Steinfeld (Göttingen)
Franz Xaver Richter-Saal
GNP-Workshop der NCL-Stiftung: Neuronale Ceroid Lipofuszinosen
Vorsitz: R. Steinfeld (Göttingen)
08:30 - 08:55 Forschungsförderung im Bereich der „orphan diseases“ am Beispiel der NCL, F. Stehr (Hamburg)
08:55 - 09:20 Klinische Charakteristika und Behandlung von NCL-Patienten, R. Steinfeld (Göttingen)
09:20 - 09:45 Juvenile Ceroidlipofuszinose: eine wichtige Differenzialdiagnose der Netzhautdystrophien im Kindesalter, B. Lorenz (Gießen/Marburg)
09:45 - 10:10 Labordiagnostik der NCL, A. Gal (Hamburg)
10:10 - 10:35 Die NCL-Sprechstunde Hamburg: multidisziplinäre Versorgung zur Verbesserung der Lebensqualität, A. Schulz (Hamburg)
10:35 - 11:00 Breaking Bad News: die gemeinsame Besprechung der Diagnose stellt entscheidende Weichen für die Zusammenarbeit zwischen Familie und Arzt, A. Richterich (Bochum)
Weitere Informationen finden Sie hier.
34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie
Bei der 34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie vom 3. bis 6. April 2008 in Jena organisierte die NCL-Stiftung einen Workshop. Dieser fand von 9:00 - 11:00 Uhr im Hörsaal 6 statt.
Unter dem Vorsitz von Prof. Robert Steinfeld fanden folgende Vorträge statt:
09:00 - 09:05 Uhr: Die Arbeit der NCL-Stiftung (Dr. Frank Stehr, Hamburg)
09:05 - 09:35 Uhr: Die adulte NCL (Prof. Dr. Albert C. Ludolph, Ulm)
09:35 - 10:05 Uhr: Lysosomale Enzymdefekte als Ursache von NCL-Erkrankungen (Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld, Göttingen)
10:05 - 10:35 Uhr: Die juvenile NCL (Prof. Dr. Alfried Kohlschütter, Hamburg)
10:35 - 10:55 Uhr: Palliative Psychopharmakologie - Möglichkeiten, die Lebensqualität bei NCL-Patienten und deren Familien zu erhöhen (Dr. Andreas Richterich, Hamburg)
10:55 - 11:00 Uhr: Diskussion
Das komplette Programm der Tagung finden Sie unter [Link zum Kongress: http://conventus.de/gnp08/].
Parallel wurden bei der Tagung an alle Teilnehmer automatisch die NCL-Merkblätter verteilt. Außerdem war die Stiftung vor Ort mit einem Informationsstand vertreten.
Dem Kongress-Präsidenten Herrn Prof. Brandl, den Referenten und Conventus möchten wir sehr herzlich für das Zustandekommen dieses Workshops danken.
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Am Samstag, den 23. April 2005 wurde im Rahmen der 31. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Erlangen zum ersten Mal die Ärztliche Fortbildung "Neuronale Ceroid Lipofuszinosen" ausgerichtet. Die Veranstaltung wurde von der Bayrischen Ärztekammer offiziell anerkannt. Somit konnten zwei Fortbildungspunkte an jeden Teilnehmer vergeben werden. Inhaltlich wurde auf die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten aller NCL-Krankheitsformen eingegangen. Als ärztlichen Kursleiter konnten wir Herrn Dr. Steinfeld aus Göttingen gewinnen.
Die Agenda sah wie folgt aus:
17:15 - 17:25: Begrüßung und Vorstellen der NCL-Stiftung (Dr. Frank Stehr, NCL-Stiftung); 10 min Vortrag
17:25 - 18:05: "Diagnose der infantilen und spätinfantilen Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) und deren atypischen Verlaufsformen" (Dr. Robert Steinfeld, Göttingen); 30 min Vortrag + 10 min Diskussion
18:05 - 18:45: "Diagnose der juvenilen NCL und ausgesuchte Beispiele palliativer Therapiemöglichkeiten" (Prof. Dr. Alfried Kohlschütter/ Dr. Angela Schulz, Hamburg); 30 min Vortrag + 10 min Diskussion
Insgesamt durften wir 27 Teilnehmer begrüßen. Weitere Interessenten konnten gewonnen werden. Da anscheinend ein dringender Handlungsbedarf besteht, plant die Stiftung, weitere Fortbildungen regional sowie bundesweit anzubieten.
