Neuropädiater
Vor allem die Fachrichtung "Neuropädiatrie" der Kinderheilkunde beschäftigt sich mit Krankheiten wie Neuronaler Ceroid Lipofuszinose. Sie ist hier als häufigste neurodegenerative Krankheit des Kindesalters relativ bekannt. Daher befindet sich hier ein Schwerpunkt der Aufklärungsarbeit der NCL-Stiftung. Der Fokus liegt hier auf der Ausrichtung von ärztlichen Fortbildungen.
36. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 2010 (21.-25.9.2010) in Mannheim
Die Neuropädiater werden bei der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft in Mannheim über neueste Erkenntnisse der NCL-Behandlung informiert. Die Fortbildung „Neuronale Ceroid Lipofuszinosen“ wird am 25. September stattfinden. Bei der Ärztekammer Baden-Württemberg wurden Fortbildungspunkte beantragt.
Die aktuelle Agenda sieht wie folgt aus:
1. Prof. R. Steinfeld: Klinische Charakteristika und Behandlung von NCL-Patienten.
2. Prof. B. Lorenz: Juvenile Ceroidlipofuszinose: eine wichtige Differenzialdiagnose der Netzhautdystrophien im Kindesalter.
3. Prof. A. Gal: Labordiagnostik der NCL.
4. Dr. A. Richterich: Breaking Bad News: Die gemeinsame Besprechung der Diagnose stellt entscheidende Weichen für die Zusammenarbeit zwischen Familie und Arzt.
5. Dr. F. Stehr: Forschungsförderung im Bereich der "orphan diseases" am Beispiel der NCL.
34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie
Bei der 34. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie vom 3. bis 6. April 2008 in Jena organisierte die NCL-Stiftung einen Workshop. Dieser fand von 9:00 - 11:00 Uhr im Hörsaal 6 statt.
Unter dem Vorsitz von Prof. Robert Steinfeld fanden folgende Vorträge statt:
09:00 - 09:05 Uhr: Die Arbeit der NCL-Stiftung (Dr. Frank Stehr, Hamburg)
09:05 - 09:35 Uhr: Die adulte NCL (Prof. Dr. Albert C. Ludolph, Ulm)
09:35 - 10:05 Uhr: Lysosomale Enzymdefekte als Ursache von NCL-Erkrankungen (Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld, Göttingen)
10:05 - 10:35 Uhr: Die juvenile NCL (Prof. Dr. Alfried Kohlschütter, Hamburg)
10:35 - 10:55 Uhr: Palliative Psychopharmakologie - Möglichkeiten, die Lebensqualität bei NCL-Patienten und deren Familien zu erhöhen (Dr. Andreas Richterich, Hamburg)
10:55 - 11:00 Uhr: Diskussion
Das komplette Programm der Tagung finden Sie unter [Link zum Kongress: http://conventus.de/gnp08/].
Parallel wurden bei der Tagung an alle Teilnehmer automatisch die NCL-Merkblätter verteilt. Außerdem war die Stiftung vor Ort mit einem Informationsstand vertreten.
Dem Kongress-Präsidenten Herrn Prof. Brandl, den Referenten und Conventus möchten wir sehr herzlich für das Zustandekommen dieses Workshops danken.
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Am Samstag, den 23. April 2005 wurde im Rahmen der 31. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Erlangen zum ersten Mal die Ärztliche Fortbildung "Neuronale Ceroid Lipofuszinosen" ausgerichtet. Die Veranstaltung wurde von der Bayrischen Ärztekammer offiziell anerkannt. Somit konnten zwei Fortbildungspunkte an jeden Teilnehmer vergeben werden. Inhaltlich wurde auf die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten aller NCL-Krankheitsformen eingegangen. Als ärztlichen Kursleiter konnten wir Herrn Dr. Steinfeld aus Göttingen gewinnen.
Die Agenda sah wie folgt aus:
17:15 - 17:25: Begrüßung und Vorstellen der NCL-Stiftung (Dr. Frank Stehr, NCL-Stiftung); 10 min Vortrag
17:25 - 18:05: "Diagnose der infantilen und spätinfantilen Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) und deren atypischen Verlaufsformen" (Dr. Robert Steinfeld, Göttingen); 30 min Vortrag + 10 min Diskussion
18:05 - 18:45: "Diagnose der juvenilen NCL und ausgesuchte Beispiele palliativer Therapiemöglichkeiten" (Prof. Dr. Alfried Kohlschütter/ Dr. Angela Schulz, Hamburg); 30 min Vortrag + 10 min Diskussion
Insgesamt durften wir 27 Teilnehmer begrüßen. Weitere Interessenten konnten gewonnen werden. Da anscheinend ein dringender Handlungsbedarf besteht, plant die Stiftung, weitere Fortbildungen regional sowie bundesweit anzubieten.
