Lerncomputer für NCL-Kinder: Kooperation mit der Stiftung McDonald's Kinderhilfe
Seit Anfang 2007 unterstützt die NCL-Stiftung mit großzügiger Hilfe der Stiftung McDonald's Kinderhilfe die Versorgungsforschung auf dem Gebiet der NCL. Aufgrund eines Förderbetrags der McDonald's Kinderhilfe von fast 50.000€ war die NCL-Stiftung in der Lage, insgesamt 20 Lerncomputer anzuschaffen, die an Blindeneinrichtungen bundesweit zum Einsatz kommen. Zurzeit wird die deutsche Fassung des Lernprogramms "Struktur" etabliert. Am 8. September 2007 wurde an der Pilotschule, der Blinden- und Sehbehindertenschule am Borgweg in Hamburg, die erste Fortbildung für Lehrer verschiedener Blindeneinrichtungen angeboten, in deren Rahmen die Pädagoginnen und Pädagogen den Umgang mit dem Programm erlernten.
Forschung in dem Bereich ist wichtig, weil der Verlust der Sprachfähigkeit von den jungen NCL-Patienten und den Eltern als eines der schwerwiegendsten Probleme empfunden wird. Es kommt bei den Kindern zu einer zentralen Sprachstörung, wobei das Sprachverständnis noch lange erhalten bleibt.
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Störungen im Sprachfluss wie Stottern und Stammeln,
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Wiederholungen und Wortfindungsschwierigkeiten,
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Grammatische Fehler, z.B. keine Beugung des Wortes am Wortende,
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Schwierigkeiten, ein Gespräch zu starten und später völliger Verlust der Sprache.
Die jungen Patienten können sich zunehmend schlechter mitteilen und werden nicht mehr verstanden. Sie erleiden hierdurch schwere psychische Probleme, die sich in Aggressionen und/oder Depressionen niederschlagen. Misserfolgserlebnisse und der Verlust bereits erworbener Fähigkeiten erschüttern das kindliche Selbstvertrauen. Die Beeinträchtigung der Teilnahme an gemeinsamen Kindergarten-, Schul- oder Freizeitaktivitäten führt zur Isolation und verminderter Lebensqualität.
Der Einsatz von Kommunikationshilfen, wie z.B. eines Lerncomputers, kann einen wesentlichen Beitrag zur Erhöhung der Lebensqualität der NCL-Kinder und deren Eltern leisten. Die Kinder haben die Chance, noch über einen längeren Zeitraum mit der Umwelt zu kommunizieren. Das in Schweden eigens für diese Problematik entwickelte Programm "Struktur" kann mit einem Laptop mit Text- und Sprachausgabe betrieben werden.
Presseartikel aus der Fachzeitschrift Propraxis Pädiatrie als PDF (~70KB)
23. Februar 2008: Zweite nationale Fortbildung für Blindenschullehrer in der Blindenschule am Borgweg
Am 23. Februar 2008 fand die zweite Fortbildung für Blindenschullehrer in der Blindenschule Borgweg statt. Mittlerweile wurden bereits 14 der 20 Lerncomputer an 9 verschiedene Einrichtungen bundesweit (8 Bundesländer) verteilt. Im Mai 2008 wird es die nächste Fortbildung in Berlin geben.
Ziel sollte es sein, den Pädagoginnen und Pädagogen den Umgang mit dem Sprachcomputer inklusive des Programms "Struktur" zu lehren. Frau Wiebke Behnisch leitete zusammen mit Frau Editha Gombault die Fortbildung; beide sind selbst Lehrerinnen an der Schule für Blinde und Sehbehinderte.
Insgesamt nahmen 15 Lehrer von acht verschiedenen Einrichtungen in Deutschland teil. Alle diese Schulen unterrichten an NCL erkrankte Kinder. Die Pädagogen nutzten die Fortbildung auch, um Erfahrungen und Anregungen auszutauschen. Besonders die Auswirkungen der Krankheit im Schulalltag stand im Vordergrund der Diskussion. Folgende Punkte fielen allen Lehrern an ihren NCL-Schülern auf:
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undeutliches Sprechen
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Abnahme der Konzentrationsfähigkeit
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Lethargie
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Aggressivität
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depressive Verstimmungen
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eigene Gedankenwelt
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eigenes Lerntempo
Der Einsatz von Lerncomputern trägt dazu bei, diese Probleme aufzufangen. Besonders die sprachliche Rückmeldung durch das Programm stellt einen hohen Motivationsfaktor für die Kinder dar. Sie fühlen sich verstanden, was sie aufgrund ihres immer undeutlicheren Sprechens von anderen Personen kaum signalisiert bekommen.
Insgesamt haben die Lehrer die Veranstaltung begeistert und sehr interessiert aufgenommen. Alle waren sich sicher, einen solchen Lerncomputer auch für ihre Schüler sinnvoll einsetzen zu können. Wir von der NCL-Stiftung werden nun in kürzester Zeit die Verteilung der PCs mit entsprechender Pressearbeit in die Wege leiten.
Ziel ist es, dass einmal pro Jahr ein Treffen der Lehrer stattfindet, um einen Wissensaustausch zu ermöglichen und Verbesserungsvorschläge zu sammeln.
Verteilung der Lerncomputer in Deutschland (Stand 06/09):
Erstes Jahrestreffen der Blindenschullehrer in Hamburg
Am 18.06.2009 fanden sich die Pädagogen und Blindenschullehrer, die mit dem Lernprogramm „Struktur“ arbeiten, zu ihrem ersten Jahrestreffen in der Blinden- und Sehbehindertenschule in Hamburg zusammen.
Die Veranstaltung wurde kompetent und charmant geleitet von Frau Behnisch, die nach der einführenden Vorstellungsrunde zeigte, wie sie mit ihren Schülern und den Lerncomputern arbeitet. Den Kindern machte das Arbeiten mit der Lernsoftware auch vor Publikum sichtlich Spaß. Anschließend sprachen auch die anderen Pädagogen in Form kurzer Vorträge über ihre Erfahrungen mit der Lernsoftware "Struktur" und präsentierten Beispiele ihrer Arbeit. Natürlich blieb auch genug Zeit für Fragen aller Art und ausführliche Diskussionen über die Anwendungsmöglichkeiten und eventuell nötige Verbesserungen der Software.
Die Teilnehmer waren einhellig der Meinung, dass es besonders wichtig ist, die Arbeit mit "Struktur" so früh wie möglich im Krankheitsverlauf zu beginnen. So lässt sich das individuelle Inselwissen der Schüler noch über einen langen Zeitraum erhalten.
Anfang des Jahres 2010 ist ein weiteres Treffen in Hamburg geplant, bei dem es vor allem um "Sarepta", die optimierte Nachfolgeversion von "Struktur", gehen soll.
