Tims Geschichte

Frühling 2001: Tim, 6 Jahre, rennt mit seinen Freunden durch den Garten zum Baumhaus. Seine großen Augen strahlen, während er schnell die Leiter hochklettert. Wer zuletzt oben ist, muss den Sand zum Kuchenbacken holen.

Sommer 2001: Auf einer Autofahrt bemerkt Tims Vater, dass Tim ihm bereits vertraute Buchstaben nicht mehr erkennt. Ein "R" wird zu einem "P" wie Papa. Nach wochenlangen augenärztlichen Untersuchungen die erste (häufige Fehl-) Diagnose: RP. Retinitis Pigmentosa, eine Augenkrankheit, die ebenfalls zur Erblindung führt.

Herbst 2001: Nach einer Blut- und einer humangenetischen Untersuchung wird im Hamburger Universitätsklinikum die tödliche Stoffwechselkrankheit NCL diagnostiziert.

Winter 2001: Mit Unterstützung der Serviceorganisation Round Table Dortmund startet Tims Vater eine Projektinitiative gegen die Krankheit NCL. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt, der National Contest for Life_NCL.

Sommer 2002: Tims Papa, Dr. Frank Husemann, gründet die NCL-Stiftung. Tim hat inzwischen schon 90% seiner Sehfähigkeit verloren. Manchmal fragt Tim: "Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?"

Frühling 2003: Tim hat Geburtstag. Er wird acht Jahre alt. Vorsichtig tastet er sich durch die Wohnung. Sein Blick ist leer, denn es ist dunkel geworden um ihn. In weniger als 2 Jahren hat er sein Augenlicht verloren. Und das ist erst der Anfang. Doch davon weiß er zum Glück nichts.

Frühling 2005: Tim ist mittlerweile 10 Jahre alt und besucht eine Blindenschule. Seit er nicht mehr mit seinen Freunden draußen herumtollen kann, sind seine Stofftiere ihm wieder sehr wichtig geworden. Noch kennt er alle Namen seiner 40 Tiere auswendig. Aber es gibt erste Anzeichen, dass seine Gedächtnisleistung abnimmt.

Winter 2006: Tims Schritte werden immer kürzer. Das Gehen fällt ihm schwer. Auch die Sprache leidet unter der Krankheit.

Herbst 2008: Erste epileptische Krampfanfälle treten auf. Tim kann nicht mehr alleine gehen. Er muss immer öfter im Rollstuhl sitzen. Das Sprachzentrum ist inzwischen  durch NCL stark geschädigt. Selbst Menschen, mit denen Tim seit Jahren vertraut ist, können ihn nur noch schwerlich verstehen. 

Sommer 2009: Tim verschluckt beim Spielen drei Magneten. Es folgen 3 schwere Operationen und viele Wochen Krankenhaus. Tim ist physisch und psychisch im Grenzbereich. Er überlebt. Sein enormer Wille hilft ihm langsam, wieder zu Kräften zu kommen. Doch noch Monate nach dem Vorfall ist Angst als Teil seiner Psyche spürbar.

Frühling 2010: Tim ist ein pubertierender Junge geworden. Doch die Symptome der Krankheit NCL haben ihm die Möglichkeit genommen, seinen Empfindungen ihren Lauf zu lassen. Permanente Unruhe, Nervosität und Stimmungsschwankungen isolieren ihn weiter und stellen sein Umfeld vor hohe Anforderungen.   

Frühling 2011: Tim ist an den Rollstuhl gebunden. Nur mit Hilfe der ihn begleitenden Menschen kann er noch ein paar Minuten stehen. Es fällt Tim schwer zu schlucken. NCL beeinträchtigt nun auch die Ernährung.     

Bis heute: Noch immer kann Tim im Liegetandem viele Stunden an der frischen Luft verbringen. Noch muss er nicht künstlich ernährt werden. Noch ist Tim Teil der schulischen und vieler familiärer Aktivitäten. Doch Tims Vater weiß, dass die Krankheit nicht halt gemacht hat. Der schleichende Abbauprozess geht weiter. Es gibt nur vermeintliche Pausen auf einem Weg, der den Eltern in Schüben ihr Kind unweigerlich entreißen wird.     

Helfen Sie uns, NCL zu heilen!