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Tims Geschichte

Tim, 6 JahreFrühling 2001: Tim, 6 Jahre, rennt mit seinen Freunden durch den Garten zum Baumhaus. Seine großen Augen strahlen, während er schnell die Leiter hochklettert. Wer zuletzt oben ist, muss den Sand zum Kuchenbacken holen.

Sommer 2001: Auf einer Autofahrt bemerkt Tims Vater, dass Tim ihm bereits vertraute Buchstaben nicht mehr erkennt. Ein "R" wird zu einem "P" wie Papa. Nach wochenlangen augenärztlichen Untersuchungen die erste (häufige Fehl-) Diagnose: RP. Retinitis Pigmentosa, eine Augenkrankheit, die ebenfalls zur Erblindung führt.

Herbst 2001: Nach einer Blut- und einer humangenetischen Untersuchung wird im Hamburger Universitätsklinikum die tödliche Stoffwechselkrankheit NCL diagnostiziert.

Winter 2001: Mit Unterstützung der Serviceorganisation Round Table Dortmund startet Tims Vater eine Projektinitiative gegen die Krankheit NCL. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt, der National Contest for Life_NCL.

Sommer 2002: Tims Papa, Dr. Frank Husemann, gründet die NCL-Stiftung. Tim hat inzwischen schon 90% seiner Sehfähigkeit verloren. Manchmal fragt Tim: "Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?"

Frühling 2003: Tim hat Geburtstag. Er wird acht Jahre alt. Vorsichtig tastet er sich durch die Wohnung. Sein Blick ist leer, denn es ist dunkel geworden um ihn. In weniger als 2 Jahren hat er sein Augenlicht verloren. Und das ist erst der Anfang. Doch davon weiß er zum Glück nichts.

Frühling 2005: Tim ist mittlerweile 10 Jahre alt und besucht eine Blindenschule. Seit er nicht mehr mit seinen Freunden draußen herumtollen kann, sind seine Stofftiere ihm wieder sehr wichtig geworden. Noch kennt er alle Namen seiner 40 Tiere auswendig. Aber es gibt erste Anzeichen, dass seine Gedächtnisleistung abnimmt.

Winter 2006: Tims Schritte werden immer kürzer. Das Gehen fällt ihm schwer. Auch die Sprache leidet unter der Krankheit.

Bis heute: Ohne Chance auf Heilung auf Grund fehlender Forschung wird Tims Schicksal voraussehbar sein:

Der schleichende geistige Abbau wird dazu führen, dass Tim nichts mehr erlernen kann und sogar bereits erworbene Fähigkeiten verlieren wird. Besonders hart ist der Verlust der Sprache. Das sich nicht mehr mitteilen können, das unverstanden sein, wird zu Aggressionen und Depressionen führen.
 
In einigen Jahren werden epileptische Anfälle seinen Körper heimsuchen und ihn in den Rollstuhl zwingen.
 
Irgendwann wird Tim an das Bett gefesselt und auf Grund starker Schluckbeschwerden nur noch über eine Sonde zu ernähren sein.
 
Tim wird mit etwa 30 Jahren den Kampf gegen die Neuronale Ceroid Lipofuszinose verlieren und sterben.
 

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