Presse im nicht-medizinischen Bereich
Ein wenig Licht am Ende des Tunnels
9. Juni 2011 - Der Tagesspiegel
Christiane Löll
Oft fangen die Probleme mit den Augen erst im Schulalter an. "In wenigen Jahren sind die ehemals gesunden Kinder vollkommen blind, weil ihre Netzhaut zerstört ist", sagt der Kinderarzt Alfried Kohlschütter. Schleichend funktionieren nach einander auch andere Nervenzellen nicht mehr....Kampf gegen tödliches Erbleiden
26. April 2011 - Rhein-Main-Zeitung
Forscher der Frankfurter Universität und der Harvard Medical School suchen gemeinsam nach einer Therapie für eine schreckliche Erbkrankheit. Kinder, die an Juveniler Neuronaler Ceroid Lipofuszinose leiden, verlieren noch im Schulalter ihr Augenlicht.... pdf (162 KB)
Ein Vater kämpft
8. November 2010 - Hamburger Abendblatt
Vanessa Seifert
Mit sechs Jahren erkrankte Tim an der tödlichen Krankheit NCL. Sein Vater Frank Husemann engagiert sich für die Suche nach einem Medikament ... pdf (~312 KB)
1. Baltic Sportwagenfestival
8. Mai 2009
Auto- und Oldtimerliebhaber aufgepasst! Die Autofans Kay Andresen und Michael Fromm rufen die neue Benefiz Veranstaltung - das "1. Baltic Sportwagenfestival" - zugunsten der NCL-Stiftung ins Leben. Vom 08.-10. Mai 2009 haben Autofans und die, die es noch werden wollen, die Möglichkeit, in Timmendorf Ihre Lieblinge der Maren Ferrari, ... pdf (~877 KB)
Die Diagnose
28. April 2009 - GEOWissen
Als Tim bei einer Autofahrt im Jahr 2001 Buchstaben aus größerer Entfernung nicht mehr erkannte, dachte ich an Kurzsichtigkeit. Doch eine Untersuchung ergab: Die Netzhaut wird sich langsam abbauen. Mein Sohn würde erblinden ... pdf (~2,42 MB)
Eine Gefräßige Leere im Kopf
8. Oktober 2008 - Frankfurt Allgemeine Zeitung
Joachim Müller-Jung
NCL ist eine seltene Krankheit der Kleinen, aber inzwischen auch eine eine große Arena für Biomediziner. Gen- und Stammzell-Therapie - nichts bleibt unversucht, um das Leid der Kinder zu tilgen ... pdf (1,2 MB)
Schlemmen und spenden
19. Mai 2007 - Hamburger Morgenpost
Die Idee ist einfach: Einen Monat lang wird vom Preis der Gerichte ein Euro gespendet. Zwölf Restaurants unterstützen mit dieser Aktion im April die Hamburger NCL-Stiftung. Schlemmen und spenden, um die Forschungsarbeit an der seltenen Krankheit zu unterstützen. Weiterlesen!
Tims schwerer Weg in eine unsichere Zukunft
30. März 2007 - Die Welt
Der zwölf Jahre alte Junge leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit. Mit einer eigens gegründeten Stiftung versucht sein Vater, ihm zu helfen. Doch noch fehlen Medikamente. Weiterlesen!
Im Einsatz für todkranke Kinder
20. Dezember 2006 - Hamburger Abendblatt
In den letzten Monaten des Jahres macht Frank Stehr (35) jede Menge Überstunden. Der promovierte Biochemiker aus Ahrensburg arbeitet daran, den weltweit 50.000 von der tödlichen Stoffwechselkrankheit NCL betroffenen Kindern Hoffnung zu schenken. Bei der NCL-Stiftung in Hamburg ist Stehr für Forschung und Marketing zuständig. Weiterlesen!
