Gemeinsam für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

2002 gründete Dr. Frank Husemann die NCL-Stiftung, nachdem bei seinem Sohn Tim die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) diagnostiziert wurde. Ein schleichender Degenerationsprozess führt bei den betroffenen Kindern dazu, dass schrittweise alle geistigen und körperlichen Fähigkeiten sowie das Augenlicht verloren gehen. Viele der NCL-Patienten erleben selten ihr 30. Lebensjahr. 


Seit der Gründung setzt sich die gemeinnützige Stiftung aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von (inter-)nationalen Forschungsprojekten, weltweite Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben.


Aktuelles

Erstes zugelassenes Medikament gegen NCL2

12.07.2017

Wir freuen uns berichten zu können, dass es dank Biomarin seit dem 01. Juni 2017 das erste zugelassene Medikament gegen eine bestimmte NCL-Form, NCL2, gibt. Auch im Bereich der juvenilen NCL, NCL3, gibt es neue Fortschritte.

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Jan Hähnlein läuft 100 km für die NCL-Stiftung

16.09.2017

Am Samstag ist Jan Hähnlein mit seinem Team auf der Veranstaltung "Dein Ostseeweg" 100 km gelaufen -und hat Spenden für die NCL-Stiftung gesammelt!

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DZI SpendensiegelNCL-Stiftung

IBAN: DE50 20050550 1059223030
BIC: HASPDEHHXXX
Hamburger Sparkasse

 

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