NCL-Startseite - Wir über uns

 

Die NCL-Stiftung

Im Jahr 2002 wurde die NCL-Stiftung von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem damals 6-jährigen Sohn Tim NCL diagnostiziert wurde. Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Es ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Ein schleichender Degenerationsprozess führt bei den betroffenen Kindern zu Erblindung, geistigem Abbau, motorischen Störungen und epileptischen Anfällen. Viele der NCL-Patienten erleben nicht einmal ihr 30. Lebensjahr.

 

Ziele und Strategien | Stiftungsorganisation | Das DZI-Spendensiegel

 

Ziele und Strategien

Fortbildung

Die Früherkennung der Krankheit ist entscheidend, um rechtzeitig symptomverzögernde Maßnahmen einzuleiten. Daher initiiert und veranstaltet die Stiftung NCL-Fortbildungen und Vorträge für verschiedene Ärztegruppen und medizinische Spezialisten. Hierzu zählen auch bundesweite Fachkongresse, auf denen sich die NCL-Stiftung mit eigenen Referenten präsentiert. Neben Medizinern sind auch Studierende sowie Schüler und Lehrer wichtige Partner der Stiftung im Kampf gegen die Kinderdemenz NCL.

 

Forschung

Als neutrale Instanz baut die NCL-Stiftung ein umfangreiches Netzwerk von Fachmedizinern und Wissenschaftlern auf, um das (inter-)nationale Know-how zu bündeln und zu koordinieren. Es werden Spezialisten verschiedener Disziplinen erfolgreich zusammengeführt, um ihr Wissen auf NCL anzuwenden. Dies verhindert "doppelte" Forschung und vermittelt neue Kooperationen. Hierzu organisiert die Stiftung jährlich den NCL-Kongress. Außerdem setzt sich die Stiftung aktiv für die Erforschung der biochemischen und physiologischen Grundlagen der Krankheitsentstehung ein. Denn dies ist maßgebend für die Entwicklung von Therapien.

 

Förderung

Die Aktionsfelder Forschung und Förderung sind eng miteinander verknüpft. Die Stiftung initiiert konkrete NCL-Forschungsprojekte, z.B. durch die Förderung von Stipendien oder die Vermittlung von erfahrenen Partnern für neue Kooperationen. Im Jahr 2009 vergab die Stiftung erstmalig auch den NCL-Forschungspreis mit einem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro. Der vierte und fünfte Forschungspreis sind sogar mit 100.000 Euro dotiert. Das Geld fließt direkt in die nationale und internationale Forschungs- und Postdoktorandenförderung. Der Preis ehrt das Engagement für neue Ideen zur Erforschung von NCL.

 

Fundraising

Mit abwechslungsreichen und regelmäßig stattfindenden Benefizaktionen und Medienkooperationen erhöht die NCL-Stiftung den Bekanntheitsgrad von NCL. Die Stiftung wird dabei durch eine Vielzahl von engagierten Einzelpersonen, Firmen und Fürsprechern aus Politik, Wirtschaft und Fernsehen, wie u. a. Eva Luise Köhler, Jan Josef Liefers und Thorsten Schröder unterstützt.

 

Stiftungsorganisation


                                                                                                           

Das DZI-Spendensiegel

Die NCL-Stiftung trägt das DZI-Spendensiegel, das belegt, dass wir mit anvertrauten Geldern sorgfältig und verantwortungsvoll umgehen. Weltweit tragen 246 Organisationen das Spendensiegel, davon sind 171 in Deutschland vertreten. Die NCL-Stiftung ist eine von sieben Hamburger Stiftungen, die das Siegel tragen dürfen.

 

Damit verpflichten wir uns freiwillig die DZI-Standards zu erfüllen und höchsten Qualitätsansprüchen gerecht zu werden. So können Sie sicher sein, dass Spenden ankommen und sinnvoll eingesetzt werden. Mehr…

 

Die Vermögensübersicht des Geschäftsjahrs 2013 als PDF (~30KB)

 

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de

DZI SpendensiegelNCL-Stiftung

IBAN: DE50 20050550 1059223030
BIC: HASPDEHHXXX
Hamburger Sparkasse

 

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