Fortbildung-Startseite

Mediziner

Auf dieser Seite stellen wir Ihnen kurz die verschiedenen Ärztegruppen vor, die mit NCL in Berührung kommen. Genauere Informationen und Fortbildungstermine für Augenärzte sowie Kinderärzte und Neuropädiater finden Sie unter den entsprechenden Punkten in der Navigation oder unter den folgenden Menüpunkten:

 

Augenärzte | Kinderärzte und Neuropädiater | Termine | Informationsmaterial

Augenärzte

Die ersten Krankheitssymptome bei der juvenilen NCL treten meist in Form einer Sehschwäche auf. Daher sind Augenärzte oft die erste medizinische Anlaufstelle für Verdachtsfälle von Neuronaler Ceroid Lipofuszinose. Das macht sie zu wichtigen Partnern der NCL-Stiftung, um gängige Fehldiagnosen wie die Retinitis Pigmentosa zu vermeiden. Der Fokus liegt dabei auf der Initiierung von klinik-internen Fortbildungen und der Veröffentlichung sowie Verbreitung von Differentialdiagnostik-Postern.

 

Kinderärzte

Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist die häufigste neurodegenerative Kinderkrankheit. Kinderärzte bzw. häufig auch Neuropädiater betreuen die jungen Patienten und arbeiten dabei eng mit den Eltern zusammen, um über die tödliche Kinderdemenz aufzuklären und die Eltern im weiteren Verlauf zu begleiten.

Um speziell die Kinderärzte über die juvenile NCL zu informieren, werden Vortragsreihen, Veröffentlichungen und Fortbildungen auf den Weg gebracht und zudem gemeinsam mit NCL-Experten verfasste Informationsschriften verteilt.

 

Neuropädiater

Vor allem die Fachrichtung „Neuropädiatrie“ der Kinderheilkunde beschäftigt sich mit Krankheiten wie Neuronaler Ceroid Lipofuszinose. Als häufigste neurodegenerative Krankheit des Kindesalters ist sie in diesem Feld relativ bekannt. Ein Schwerpunkt der Aufklärungsarbeit der NCL-Stiftung liegt daher im Bereich der Neuropädiater mit der Ausrichtung von ärztlichen Fortbildungen.

 

Neurologen

Mittlerweile erreichen viele der juvenilen NCL-Patienten das Erwachsenenalter, was u.a. auf die verbesserte künstliche Ernährung zurückzuführen ist. Da der Kinderarzt offiziell die jungen Patienten nicht mehr betreuen darf, werden die Neurologen mit einem für sie neuen Krankheitsbild konfrontiert. Daher versucht die NCL-Stiftung, auch diese Ärztegruppe gezielt über die Krankheit NCL zu informieren.

 

Humangenetiker

Humangenetische Labore sind für die Diagnostik der Neuronalen Ceroid Lipofuszinose zuständig. Außerdem leisten die Humangenetiker die notwendige Beratung der betroffenen Eltern. Dies macht sie auch zu bedeutenden Kooperationspartnern für die NCL-Stiftung, die stets fachgerecht über die Erbkrankheit NCL informiert werden. Neurogenetiker befassen sich mit dem Spezialgebiet der Erbkrankheiten, die eine neurologische Komponente aufweisen. Hierzu können auch die Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen gezählt werden.

 

Psychologen

Die immense psychische Belastung der Kinder und ihrer Eltern erfordert vielseitige, mitunter auch professionelle Unterstützung. Insbesondere auch die Veränderung der Persönlichkeit der jungen NCL-Patienten, die die Degeneration ihres Körpers bewusst wahrnehmen, verdeutlicht die wichtige Rolle der Psychologen im Umgang mit der Krankheit.

Ihre Ansprechpartnerin

Tiziana Serio


Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-13

Mobil:    +49 (0) 177-246 37 58

Email:    tiziana.serio@ncl-stiftung.de