Fortbildung

Mit gezielter Aufklärungsarbeit bietet die NCL-Stiftung den bundesweit ca. 700 NCL-Kindern (rund 70.000 weltweit) eine Lobby, um auf die unheilbare Krankheit aufmerksam zu machen.

 

Die Unbekanntheit von NCL führt leider zu häufigen Fehldiagnosen. Für die betroffenen Kinder und ihre Familien bedeutet dies eine Reihe von kraft- und nervenaufreibenden Arztbesuchen. Durchschnittlich dauert es 2-4 Jahre bis die richtige Diagnose NCL gestellt wird. Aus diesem Grund ist eine gezielte Diagnostik einer der wichtigsten Ansatzpunkte, um das Leiden der Familien zu mildern.  

 

 Video: Tim beim Arzt

 

Um eine Früherkennung zu ermöglichen, richtet die NCL-Stiftung ärztliche Fortbildungen für relevante Ärztegruppen, wie z.B. für Augen- und Kinderärzte, aus. Außerdem initiiert sie Vortragsreihen bei bestehenden Ärztekongressen und bei Studierenden. Weiterhin arbeitet die Stiftung mit Schulen in verschiedenen Projekten in und außerhalb des Unterrichts zusammen.

 

Doch warum ist eine frühe Diagnosetellung so wichtig?

Wenn die Diagnose früher und schneller gestellt werden würde, würde den Eltern und den Kindern ein langwieriges „Ärztehopping" und damit eine große Belastung erspart werden. Palliative Maßnahmen (wie ausreichend Sport) können frühzeitig begonnen werden. Des Weiteren kann eine Gabe von falschen Medikamenten vermieden werden, denn einige Antiepileptika rufen bei NCL-Patienten starke Nebenwirkungen hervor. Außerdem können sich Eltern mit dem Wissen, dass sie die NCL-Mutation im Erbgut tragen, genetisch beraten lassen und so möglicherweise die Familien- und Lebensplanung neu überdenken.

 

Lesen Sie hier, wie NCL diagnostiziert werden kann.

 



Ihre Ansprechpartnerin

Tiziana Serio


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