NCL-Startseite - Kinderdemenz NCL

Leben mit NCL

Tims Geschichte

 

2001: Mit 6 Jahren war Tim ein gesundes Kind und spielte unbeschwert. Er hatte nur eine leichte Sehschwäche. Ein Blut- und ein Gentest brachten ein halbes Jahr später die traurige Gewissheit. Nach unzähligen Untersuchungen und einer Fehldiagnose der Augenkrankheit Retinitis pigmentosa wurde bei Tim die tödliche Stoffwechselkrankheit NCL diagnostiziert.

 

2002: Mit der Unterstützung von Round Table Deutschland startete Tims Vater die Projektinitiative gegen NCL. Ein Wettlauf gegen die Zeit begann: der National Contest for Life. Zum Zeitpunkt der Stiftungsgründung hatte Tim bereits 90% seiner Sehfähigkeit verloren. Und das war erst der Anfang. Manchmal fragte Tim: „Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?“.

 

2003: Mit gerade einmal 8 Jahren tastete sich Tim durch die Wohnung, denn es war dunkel um ihn geworden. In weniger als zwei Jahren verlor er sein Augenlicht.

 

2005: Mit 10 besuchte Tim erstmalig eine Blindenschule in Hamburg. Es gab bereits erste Anzeichen, dass seine Gedächtnisleistung abnimmt.

 

2006: Tims Schritte wurden immer kürzer. Das Gehen fiel ihm zunehmend schwerer. Auch die Sprache litt unter der Krankheit.

 

2008: Erste epileptische Krampfanfälle traten auf. Tim konnte nicht mehr alleine gehen. Er musste öfter im Rollstuhl sitzen. Auch das Sprachzentrum wurde durch NCL inzwischen stark geschädigt. Selbst engste Vertraute konnten Tim nur noch schwer verstehen.

 

2009: Beim Spielen verschluckte Tim drei Magneten. Es folgten drei schwere Operationen und viele Wochen Krankenhaus. Tim litt physisch und psychisch. Doch er überlebte. Sein enormer Lebenswille verhalf ihm langsam wieder zu Kräften. Was blieb, war die Angst.

 

2010: Tim kam in die Pubertät. Seine vielen Empfindungen konnte er jedoch nicht mehr ausdrücken. Permanente Unruhe, Nervosität und Stimmungsschwankungen isolierten ihn zudem weiter und stellten sein Umfeld vor große Herausforderungen. 

 

2011: Tim ist inzwischen auf den Rollstuhl angewiesen. Nur mit Hilfe kann er noch ein paar Minuten stehen. Es fällt Tim schwer zu schlucken. NCL beeinträchtigt nun auch seine Ernährung.

 

2012: Noch kann Tim im Liege-Tandem viele Stunden an der frischen Luft verbringen und muss nicht künstlich ernährt werden. Noch ist Tim Teil der schulischen und vieler familiärer Aktivitäten. Doch Tims Vater weiß, dass die Krankheit nicht Halt gemacht hat.

TIMS ZUKUNFT

Tim wird den Kampf gegen NCL im Alter von etwa 30 Jahren verlieren. An das Bett gefesselt, unfähig zu sehen, zu sprechen, zu schlucken und letztendlich zu atmen.

Sein Schicksal teilt Tim mit rund 700 anderen NCL-Kindern in Deutschland. Und es werden weitere folgen, denn ohne materielle und finanzielle Hilfen kann die NCL-Forschung keine Erfolge erzielen. Unterstützen Sie uns, Schicksale wie das von Tim zukünftig zu verhindern und begleiten Sie uns dabei der Forschung zum Durchbruch zu verhelfen.
 

 
  Foto: Stern 44/2012/ Nele Martensen

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Dr. Frank Stehr

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