Newsletter Juni 2013

Inhalt

Fortbildung

Forschung & Förderung

Benefizveranstaltungen

Wussten Sie schon...

 

 Fortbildung

Im Folgenden möchten wir gerne darüber berichten, welche Aktionen im Bereich Fortbildung und Aufklärung in den letzten Monaten durchgeführt wurden.

Patientenvorstellung am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Die NCL-Stiftung konnte erneut Medizinstudenten in Lübeck über NCL aufklären. Im Rahmen einer Patientenvorstellung in der Humangenetik am Uniklinikum Schleswig-Holstein haben etwa 200 Studenten dem Vortrag von Frau Daniela Boy-Hübner und Dr. Frank Stehr interessiert zugehört und sich intensiv mit dem Thema NCL auseinander gesetzt. Während die betroffene Mutter den Krankheitsverlauf ihres Kindes schilderte, übernahm der Vorsitzende der NCL-Stiftung den medizinischen Part. Nicht nur Prof. Gabrielle Gillessen-Kaesbach, Fachärztin für Humangenetik, stellte eifrig Fragen an die Vortragenden, sondern auch die anwesenden Studenten. Diese Art von Veranstaltung ermöglicht es den angehenden Ärzten mehr Informationen direkt von den Experten über die vorgestellte Krankheit zu erhalten.

NCL-Fortbildung in der Kinderklinik Heidelberg

Anfang Juni war Dr. Frank Stehr in Heidelberg. Dort traf er sich zum wissenschaftlichen Austausch mit der Biotechnologie-Firma Comprehensive Biomarker Center GmbH und Forschern der biochemisch-molekularbiologischen Institute der Universität.  In einen Vortrag an der Kinderklinik in Heidelberg klärte er die dortigen Pädiater über Diagnosestellung und den aktuellen Wissensstand der NCL Forschung auf.

 

Forschung & Förderung

Auch im Bereich Forschung und Förderung gibt es einges zu berichten. Die NCL-Stiftung konnte zwei weitere Doktorandenstellen fördern und freut sich nun, Ihnen ein Interview mit der neuen Stipendiatin Osnat Zontag-Cohen zu präsentieren. Den Doktoranden Philipp Ottis werden wir Ihnen im nächsten Newsletter näher vorstellen.

Stipendiatin Osnat Zontag-Cohen forscht in Israel an High through put drug-screening

Seit März 2013 wird die Doktorandin Osnat Zontag-Cohen am Weizmann-Institut in Israel durch die NCL-Stiftung gefördert. Osnat überträgt die Erkenntnisse, welche beim Modellorganismus der Bäckerhefe gewonnen wurden, auf Säugetierzellen. Darauf basierend entwickelt sie eine Hochdurchsatz-Methode, um die Effekte von CLN3 zu identifizieren und so nach potenziellen therapeutischen Ansatzpunkten Wirkstoffe gegen NCL zu suchen.

1. Wann hast Du zum ersten Mal von NCL gehört und wie kam der Kontakt zur NCL-Stiftung zustande?
Als ich 2012 meine Doktorarbeit begonnen habe, bin ich zum ersten Mal mit NCL in Berührung gekommen. Ich habe vorher noch nie davon gehört und war sehr froh, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, mich mit so einem wichtigen Thema zu beschäftigen. Einer meiner  Kollegen, Niv Dobzinsky, hat mir dann die Stiftung vorgestellt.

2. Erkläre kurz Dein Forschungsprojekt.
Die Erkenntnisse, welche unser Labor beim NCL-Hefe-Modell gefunden hat, wurden auf Säugetierzellen übertragen. Damit versuche ich einen Zell-basierten Bioassay zu etablieren, welcher ein Hochdurchsatz Screening nach Wirkstoffen ermöglichen soll, um damit am Ende kleine Moleküle identifizieren zu können, welche einen möglichen therapeutischen Mehrwert besitzen.

3. Was reizt Dich an den Naturwissenschaften?
Im Bereich der Naturwissenschaften zu arbeiten zeigt einem nicht nur die natürlichen und zellulären Prozesse des Lebens auf sondern ist auch ein Mittel das Leben der Menschen zu verbessern.

4. Was erhoffst Du Dir von Deinem Forschungsprojekt?
Ich hoffe, dass mein Projekt das Verständnis der CLN3-Funktion und den molekularen Mechanismen, welche NCL zugrunde liegen, verbessert. Außerdem erhoffe ich mir einen Durchbruch, welcher uns näher zu einer Therapie für NCL bringt.

5. Was möchtest Du im Anschluss an Dein Forschungsprojekt machen?
Das habe ich jetzt noch nicht entschieden.

6. Was muss aus Deiner Sicht geschehen, um die Forschung an NCL weiter voran zu treiben?
Die öffentliche Aufmerksamkeit muss gesteigert werden, damit mehr Gelder in die Forschung fließen. Außerdem muss die Zusammenarbeit zwischen den Forschern in diesem Feld gestärkt werden.

7. Wenn Du drei Wünsche frei hättest, was würdest Du Dir wünschen?
The three B's – Beauty, Brains and Brownies!

 

Benefizveranstaltungen 

Der Bereich Benefizveranstaltungen war in letzter Zeit stark durch das Thema Golfen geprägt. So fanden im Mai und Juni zwei Golftuniere statt, während derer die NCL-Stiftung tatkräftige Unterstützung bekam, wie beispielsweise von Jan Josef Liefers oder Berti Vogts.

1. Münsteraner Tatort-Cup zugunsten der NCL-Stiftung

Beim 1. Münsteraner Tatort-Cup schwangen zahlreiche Prominente und Golfbegeisterte den Schläger zugunsten der NCL-Stiftung.

Am Wochenende vom 10. bis zum 12.05. versammelten sich im Golfclub Münster-Wilkinghege zahlreiche Prominente wie Jan Josef Liefers, Werner Schulze-Erdel, Berti Vogts und viele, viele mehr. Insgesamt 52 Teilnehmer ließen sich trotz Regenschauer die Laune nicht verderben und spielten 18 Löcher für den guten Zweck. Im Anschluss folgte eine Abendgala mit leckerem Essen und Gesangseinlagen von Ross Antony und seinem Partner Paul Reeves. Sehr unterhaltsam führte der Moderator Werner Schulze-Erdel durch den Abend und animierte die Gäste zum Kauf der Tombola-Lose. 

Wir freuen uns über die großartige Spendensumme in Höhe von 22.000 EUR! Ein großes Dankeschön an die Initiatoren Jan Josef Liefers, Werner Schulze-Erdel und Dr. Wolfgang Weikert, den Organisatoren der Agentur Simply the Best und natürlich allen Sponsoren, Prominenten und Teilnehmern!

8. NCL-Golf-Trophy im Golf Resort Adendorf

Am Sonntag, 09. Juni 2013, wurde für die NCL-Stiftung im Rahmen der 8. NCL-Golf-Trophy 2013 auf dem Grün des Golf Resort in Adendorf wieder abgeschlagen. Rund siebzig Golfer trugen zu dem Ergebnis von 8000 EUR bei. Dieser Erlös wird direkt in die Finanzierung eines neuen Forschungsprojektes der NCL-Stiftung fließen. Neben dem Mastercourse-Turnier konnten sich auch ungeübte Golfer beim Schnuppergolfen amüsieren. Das Turnier wurde wie jedes Jahr von strahlendem Sonnenschein begleitet.

 

Der neue Sportminister der Niedersächsischen Landesregierung Herr Boris Pistorius sowie Adendorfs Bürgermeister Herr Thomas Maack übernahmen auch in diesem Jahr die Schirmherrschaft für das Benefizgolfturnier. Zudem wurde die NCL-Stiftung erneut durch TV-Journalist und Krimi-Autor Dr. Martin Wilhelmi durch seine Turnierteilnahme und die Moderation unterstützt.

Begleitet wurde er von seinem Freund und „Rote Rosen“-Schauspieler Gerry Hungbauer. Dank der Unterstützung vieler weiterer Sponsoren wie der Gerhard D. Wempe AG, Executive Golfing, Philips, Miele u.v.m. haben auch die Erlöse durch die hochwertige Tombola zu dem tollen Gesamtergebnis beitragen.

Benefizkonzert Stuttgart

Seien Sie bei unserem Benefizkonzert „All you need is love - Lass die Liebe rein“ im Stage Apollo Theater Stuttgart am 1.7.13 dabei und lauschen Sie der musikalischen Darbietung der „Sister Act“-Musicaldarsteller. Zodwa K. M. Selele, die Hauptdarstellerin des Musicals "Sister Act" ist neue Botschafterin der NCL-Stiftung und setzt sich im Rahmen des Benefizkonzerts mit sehr viel Engagement und Herz für die Stiftung ein. Seien Sie Gast eines wunderbaren musikalischen Abends, der von Jochen Bendel moderiert wird und tragen Sie zur Unterstützung der NCL-Stiftung bei!

Tickets können bei Easy Ticket erworben werden.

 

 

 

 

Wussten Sie schon...

...dass die NCL-Stiftung im März ein neues Team-Mitglied begrüßen durfte? Tatkräftige Unterstützung erhalten wir nun von Tiziana Serio, die für den Bereich Fortbildung und Fundraising verantwortlich ist. Die NCL-Stiftung freut sich, Ihnen Frau Serio im Folgenden näher vorstellen zu können.

Interview Tiziana Serio 

1. Tiziana, wie bist Du zur NCL-Stiftung gekommen?
Ganz klassisch über eine Praktikumsausschreibung im Internet. September letzten Jahres habe ich als Forschungspraktikantin in der Stiftung angefangen und die Schulprojekte und die Organisation des Doktorandentreffens übernommen. Seit März bin ich nun fest angestellt und mein Aufgabenfeld hat sich erweitert auf den Bereich Fundraising und Fortbildung.

2. Erzähle uns doch bitte etwas über Deinen Werdegang.
Geboren und aufgewachsen bin ich in München. Nach meinem Abitur habe ich mich dann für ein Biologiestudium in Würzburg entschieden. Mich haben die Vorgänge in der Natur und unserem Körper schon immer sehr fasziniert. Mir war jedoch relativ schnell klar, dass ich nicht selber im Labor stehen möchte. Deshalb bot die NCL-Stiftung die perfekte Alternative. Nun kann ich mein biologisches Wissen nutzen, um über NCL zu informieren und aufzuklären.

3. Was sind die besonderen Herausforderungen, die die Arbeit bei einer Stiftung mit sich bringen?
Die Herausforderung, vor allem im Bereich Fundraising, ist, dass es häufig nur schwer planbar ist. Es wird eine Idee entwickelt, geplant und dann gehört meist ein Funken Glück dazu, damit es auch umgesetzt werden kann. Eine besonders positive Herausforderung ist der Kontakt mit ganz unterschiedlichen Menschen. Die Stiftung arbeitet zum Beispiel eng zusammen mit Ärzten, Schülern, Künstlern, Unternehmen etc.. Das bedeutet für mich, sich jedes Mal wieder auf ganz unterschiedliche Menschen und Gespräche einzustellen. Dadurch wird die Arbeit sehr vielseitig und aufregend.

4. Was machst Du in Deiner Freizeit am liebsten?
Ich habe ganz lange aktiv Basketball gespielt und möchte damit in Hamburg wieder anfangen. Erst vor kurzem habe ich auch einen Golfschnupperkurs gemacht, vielleicht schaffe ich dies etwas weiterzuverfolgen. Ansonsten genieße ich gerne einfach einen guten Kaffee in der Sonne, die sich im Norden leider doch etwas seltener zeigt, als in München.

5. Ergänze den Satz: Stiftungsarbeit ist …

…vielseitig, spannend, manchmal frustrierend und bei erfolgreichen Aktionen unglaublich erfüllend.

 

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de