Newsletter November 2013

Inhalt

Fortbildung

Forschung & Förderung

Benefizveranstaltungen

Wussten Sie schon...

 

Fortbildung

Bei einer seltenen Erkrankung wie NCL ist die Aufklärungsarbeit essentiell. Wir freuen uns, dass wir diese, unter anderem mit Hilfe des CSA Symposiums, nun auf Österreich ausweiten konnten.

 

CSA Symposium in Graz

Am 19.10.2013 hatte Dr. Frank Stehr die Gelegenheit, vor ca. 200 Teilnehmern beim CSA Symposium 2013 in Graz einen Vortrag über NCL zu halten. Vor allem Strabologen, Orthoptistinnen und Augenärzte waren vor Ort. Außerdem wurde über die Symposiumsunterlagen das Augenarzt-Merkblatt der NCL-Stiftung an alle Teilnehmer verteilt.

 

Die Schüler des Heilwig Gymnasiums erlaufen 17.155 € 

Modul 5 unserer Lernpartnerschaft mit Hamburger Schulen beinhaltet, dass die Schüler selbst aktiv werden und sich für die NCL-Stiftung engagieren. Das Heilwig Gymnasium hat dies mit der Organisation eines „Sponsored Walks“, an dem die ganze Schule teilnahm, großartig umgesetzt. Im Sommer erliefen insgesamt 506 Schüler den phänomenalen Erlös in Höhe von 17.155 € für die NCL-Stiftung. Die andere Hälfte ging an die Klassenkasse.

 

Scheckübergabe: Biologielehrerin Gisela Winkler

und Tiziana Serio (v. l. nach r.). 

 

 

Forschung & Förderung

Wir gewinnen immer mehr Erkenntnisse über die Kinderdemenz NCL, die auch in der Fachliteratur Beachtung finden. Die Veröffentlichungen möchten wir Ihnen im Folgenden näher vorstellen.

 

Bestimmte Immunzellen verschlimmern den Krankheitsverlauf von NCL

Im April veröffentlichten unsere Stipendiaten Dr. Janos Groh, Dr. Thomas Kühl und Dr. Myriam Mirza zusammen einen Artikel in der renommierten Fachzeitschrift Brain. Im Kooperationsprojekt fanden sie heraus, dass Immunzellen im Gehirn bei NCL-Mäusen eine entscheidende Rolle spielen. Sowohl T-Zellen, eine Gruppe von weißen Blutzellen, als auch Mikroglia, die kleinste Form der Gliazellen, scheinen negative Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf bei NCL zu besitzen.

 

Die lysosomale Membran als potentieller Angriffspunkt einer Therapie

Aufnahmen der Ergebnisse von Dr. Matthew Micsenyi schafften es sogar auf das Titelblatt des Journal of Neuroscience. Aufgrund der Durchlässigkeit der lysosomalen Membran der NCL-Zellen lagern sich Proteinaggregate außerhalb des Recyclinghofs der Zelle ab. Dies zeigte er für die spät-infantile NCL. Die Ergebnisse sind auch entscheidend für das Verständnis der juvenilen NCL.

 

Nahrungsergänzungsmittel haben Einfluss auf Netzhautdegeneration in NCL-Mäusen

Bestimmte Nahrungsergänzungsmittel, wie z.B. Omega-3-Fettsäuren, können die Sehfähigkeit bei NCL-Mäusen (CLN6) verbessern. Diese anti-entzündlichen Wirkstoffe schützen zudem die Netzhaut vor einer Degeneration durch das Immunsystem, wie es auch bei JNCL auftreten kann. Dr. Myriam Mirza veröffentlichte diese Ergebnisse im Online-Journal PLoS One.

 

Unsere frisch promovierte Stipendiatin Dr. Myriam Mirza (Bild links).

 

 

 

Spezialausgabe zur Neuronalen Ceroid Lipofuszinose

Im November ist in der Fachzeitschrift Biochimica et Biophysica Acta (BBA) eine Spezialausgabe zur Neuronalen Ceroid Lipofuszinose erschienen. Viele der Forscher des aktiven NCL-Netzwerks, u.a. auch unsere Stipendiatin Mariana Vieira, stellten die neusten Erkenntnisse auf dem Gebiet der NCL vor. Dr. Frank Stehr konnte ebenfalls einen Artikel zu Förderungsmöglichkeiten für die Erforschung seltener Krankheiten platzieren.

 

Die Links zu den vorgestellten Publikationen finden Sie hier.

 

Benefizveranstaltungen 

Wir freuen uns, Ihnen von einem erfolgreichen Jubiläumsdinner berichten und Ihnen drei Termine zum Vormerken mitteilen zu können.

10-jähriges Jubiläum unseres Charity Dinners „Cooking for Kids“

Am 08.11.2013 feierte das Charity Dinner „Cooking for Kids“ unter der Schirmherrschaft von Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks sein 10-jähriges Jubiläum im Altonaer Kaispeicher - mit traumhaftem Blick auf die Elbe. Die Gäste wurden dieses Mal mit einer Live-Showkocheinlage von Tarik Rose zusammen mit Caroline Beil begeistert und musikalisch von Volkan Baydar (Orange Blue) in den Bann gezogen. Während Musical-Darstellerin Charlotte Heinke charmant durch den Abend leitete, schwang Tom Thomsen erneut erfolgreich den Auktionshammer. Zum Anlass des Jubiläumsdinners wurde ein persönliches Grußwort von Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, gerichtet an den ehemaligen Vorstand und die Gäste, verlesen.

            Volkan Baydar gemeinsam mit Charlotte Heinke und

  Julian Neumann (v. r. nach l.).


Für den kulinarischen Part des Abends hat Brunckhorst Catering mit einem 3-Gänge-Menü gesorgt. An dieser Stelle geht auch ein großer Dank an Edeka Struve, die uns als langjährige Unterstützer auch dieses Jahr Lebensmittel zur Verfügung gestellt haben.
 
Der Erlös des Abends wird den 5. NCL-Forschungspreis mitfinanzieren. Wir bedanken uns bei allen Gästen, Sponsoren, Künstlern und Ehrenamtlichen, die für einen unvergesslichen Abend gesorgt haben.
 

 
Wussten Sie, dass wir im nächsten Jahr zum ersten Mal auch ein Charity Dinner in Düsseldorf veranstalten? Termin ist der 24.03.2014 im Schlösser Quartier Bohème. Gerne lassen wir Ihnen bei Interesse eine Einladung zukommen. Bitte wenden Sie sich dafür an contact@ncl-stiftung.de oder rufen Sie uns an.
 

Adventslesung mit Jo Brauner am 01.12.2013

Der ehemalige Nachrichtensprecher der ARD-Tagesschau, Jo Brauner (rechts im Bild), liest am 1. Advent Weihnachtsgeschichten für einen guten Zweck in Hamburg-Langenhorn. Die Lesung beginnt am 01.12.2013 um 18.00 Uhr in der Ev.-Luth. Ansgar–Kirche, Langenhorner Chaussee 266. Die Kollekte erfolgt zugunsten der Stiftung Alzheimer Gesellschaft Hamburg und der NCL-Stiftung. Der Eintritt ist frei und Sie sind natürlich herzlich eingeladen.

 

 

11. Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ am 18.02.2014

Am Dienstag, 18.02.2014 findet die bereits 11. Benefiz-Kunstauktion der NCL-Stiftung in Hamburg statt. Auktionator Joseph Weber und Moderatorin Birgit Saatrübe-Möllers versteigern die Werke namenhafter Künstler, darunter Jonathan Meese, Joseph Beuys und Peter Thomann. Als Location steht Dank der Unterstützung unseres Partners Union Investement erneut das Chilehaus (Burchardstraße 13, 20095 Hamburg) zur Verfügung. Empfang und Vorbesichtigung der Werke ab 18 Uhr, Auktionsbeginn um 19 Uhr. Die Teilnahme ist nur nach vorheriger Anmeldung möglich. Bei Interesse an der Teilnahme oder der Abgabe eines schriftlichen Gebots wenden Sie sich bitte an uns. 

 

Wussten Sie schon...

…dass bald die große SEPA-Umstellung ansteht? Ab Februar 2014 wird die Kontonummer und Bankleitzahl durch IBAN und BIC ersetzt. Für das Spendenkonto der NCL-Stiftung lauten diese:
IBAN: DE50 2005 0550 1059 2230 30                       BIC: HASPDEHHXXX

 

...Ihnen unser Jahresbericht für das Jahr 2013 nun zum downloaden bereit steht? Den ausführlichen Bericht über das Jahr 2013 finden Sie hier.

 

...dass wir einen neue Mitarbeiterin begrüßen dürfen? Tanja Stern ist seit Oktober Teil unseres Teams und für die Organisation der Benefizveranstaltungen zuständig.

 

…dass Sie Ihre Lieben mit Grüßen beglücken und gleichzeitig die NCL-Stiftung unterstützen können mit unseren NCL-Weihnachtskarten?

 

Interview Tanja Stern

1. Tanja, wie bist Du zur NCL-Stiftung gekommen?
Auf der Suche nach einer neuen und sinnvollen Herausforderung im Eventbereich bin ich auf die Stellenanzeige der Stiftung gestoßen. Aufgrund des gemeinnützigen Zwecks hat mich die Stellenausschreibung besonders begeistert.

 

2. Erzähle uns doch bitte etwas über Deinen Werdegang?
Nachdem ich mein Abitur in Nordfriesland gemacht habe, wo ich auch aufgewachsen bin, absolvierte ich eine klassische Hotelfachausbildung in einem 5-Sterne-Haus in Heidelberg und war danach noch ein paar Jahre in der Hotellerie in St. Moritz und Baden-Baden tätig. Anschließend unterstützte ich in Frankfurt das Städel Kunstmuseum beim Aufbau der Veranstaltungsgalerie sowie des Restaurant „Holbeins“. Im Jahr 2000 wechselte ich auf Unternehmensseite, zur Eventabteilung der Deutsche Börse Group. Parallel dazu machte ich mein Abendstudium als Marketing-Kommunikations-Ökonom. Nach dieser spannenden Zeit in Frankfurt bin ich aus privaten Gründen nach Hamburg gezogen, zurück in den Norden. Dort hab ich bei der damaligen Hamburg-Mannheimer, jetzt ERGO, angefangen und dort - inklusive einer kleinen Babypause - bis Ende September dieses Jahres im Event- und Incentivebereich für den Vertrieb gearbeitet. Seitdem bin ich bei der NCL-Stiftung!
 
Tanja Stern arbeitet seit Oktober 2013 für die NCL-Stiftung.

3. Was sind die besonderen Herausforderungen, die die Arbeit bei einer Stiftung mit sich bringen?
Ganz eindeutig die Gewinnung der Sponsoren und Unterstützer sowie die richtige Ansprache und Pflege der Kontakte. Das sind neue Aufgabenbereiche für mich, die es so im Profit-Bereich nicht gibt.
4. Was machst Du in Deiner Freizeit am liebsten?
Zeit mit meinem Sohn Moritz verbringen, außerdem bin ich noch in einem Verein tätig im Bereich Gesundheitssport. Wenn dann immer noch Zeit bleiben sollte, lese ich gerne oder setze mich ans Klavier.
5. Ergänze den Satz: Stiftungsarbeit ist …
Anspruchsvoll und sinnstiftend.

Weihnachtskarten der NCL-Stiftung

Renate Pfenning, Frank Bürmann und Noah Wunsch haben wunderschöne Motive entworfen und sie uns für Weihnachtskarten zur Verfügung gestellt. Hier können Sie sich entscheiden, mit welchem Motiv Ihre Grüße dieses Jahr verschickt werden sollen. 

 

Die Karte von Renate Pfenning ist eine von drei NCL-Weihnachtskarten.

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de