Newsletter September 2014

Inhalt

Fortbildung

Forschung & Förderung

Benefizveranstaltungen

Wussten Sie schon...

 

Fortbildung

Jahrestagung der Kinder- und Jugendärzte am kommenden Sonntag in Leipzig 

Im Rahmen der 110. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) organisiert die NCL-Stiftung am 14. September erneut ein eigenständiges Symposium.


Die diesjährige Vortragsreihe widmet sich dem Thema „Seltene Erkrankungen – Neue Diagnostikmethoden und der Umgang mit seltenen Erkrankungen“. Hierzu konnten wir Dr. Hörtnagel (Tübingen), Prof. Steinfeld (Göttingen) und Prof. Scarpa (Wiesbaden) als Referenten gewinnen. Gerne begrüßen wir interessierte Ärzte am Sonntag, den 14.9.2014, von 12:30 bis 14:00 Uhr in Leipzig. Weitere Details zum Programm und zur Tagungsstätte finden Sie hier.

 

Jahrestagung der Neuropädiater in München 

Am Mittwoch, den 17. September 2014, informieren wir interessierte Neuropädiater im Rahmen der Neurowoche über das Thema „Transition - die Problematik der juvenilen neurodegenerativen Erkrankungen“. Dieses Jahr werden folgende Krankheiten vorgestellt: Niemann-Pick C, juveniles Parkinson Syndrom, juvenile Huntington-Erkrankung und NCLs mit juvenilem Verlauf. Das gesamte Programm der Neurowoche finden Sie hier.

 

 

Forschung & Förderung

Neuer Forschungsleiter bei der NCL-Stiftung

Dank der Förderung der Auerbach Stiftung dürfen wir Dr. Herman van der Putten herzlich im Team der NCL-Stiftung begrüßen. Mit seiner langjährigen Erfahrung auf dem Gebiet der pharmazeutischen Forschung bereichert er nun entscheidend den Bereich der Medikamentenentwicklung gegen NCL.

 

Dr. Herman van der Putten, neuer Forschungsleiter der NCL-Stiftung

Enge Zusammenarbeit: die Auerbach Stiftung in Nürnberg und die NCL-Stiftung in Hamburg


Wir stellen Ihnen Dr. Herman van der Putten mit einem Kurzinterview vor:


Was ist Ihr Backround im Bereich der pharmazeutischen Forschung?


Van der Putten: Mein Schwerpunkt lag immer auf der Entdeckung neuer Schlüsselelemente in der Medikamentenentwicklung, deren Validierung und präklinischen Entwicklung bis zum ersten Test beim Menschen. Ich habe an sehr vielen unterschiedlichen Projekten gearbeitet, auch außerhalb des Nervensystems, wie z.B. im Bereich Immunologie oder Krebs. Die letzten 10-12 Jahre war mein Fokus als Executive Director in Neuroscience Discovery der Bereich der Neurowissenschaften. Auch hier ging es darum, neue Ansätze zu entdecken und bis zur Medikamentenentwicklung weiterzuführen, inklusive dem Coaching von Wissenschaftlern, anfangs hauptsächlich in der Neuropsychiatrie, später im Bereich der neurodegenerativen Erkrankungen, wie z.B. Parkinson und Huntington. Ich habe aber bis zuletzt auch mein eigenes Labor geführt, einerseits um den Kontakt zur Basis zu behalten, anderseits, weil ich nun mal mit Herz und Seele ein Wissenschaftler geblieben bin.


Was hat Sie daran gereizt, für die NCL-Stiftung tätig zu sein und Ihre Expertise genau dieser Einrichtung zur Verfügung zu stellen?


Van der Putten: Mein Wunsch war es, einen nachhaltigen Beitrag zur Therapierung der Kinderdemenz NCL zu schaffen. Bei mir steht der Patient im Vordergrund. Die Kinderdemenz NCL gehört zur Gruppe der seltenen Krankheiten, von denen es Tausende gibt – wie auch Huntington und einige genetisch bedingte Formen von Parkinson. An Letzteren habe ich viele Jahre geforscht und ich hoffe, dass genau diese Expertise zur Entwicklung neuer Therapieansätze für NCL beitragen wird. In meiner Familie hatten wir auch ein Kind mit einer seltenen Krankheit: Tay-Sachs, eine Speicherkrankheit wie NCL. Ich musste mit ansehen, wie ein junges Leben zugrunde geht, ohne dass wir viel tun konnten.


Was werden die Schwerpunkte der NCL-Forschung in den nächsten Jahren sein?


Van der Putten: Die NCL-Forschung sollte sich auf therapeutisch-relevante und realistische Ansätze fokussieren. Wir haben Patienten, die jetzt Hilfe brauchen. Als besonders relevant sehe ich die Aufklärung der Rolle des Proteins CLN3, was bei der juvenilen NCL-Form defekt ist. Wir müssen ein besseres Verständnis des Krankheitsmechanismus bekommen. Weiterhin brauchen wir bessere menschliche Zell- und eventuell auch Organ- wie Netzhautmodelle. Diese können heute mit Hilfe der Stammzellentechnologie hergestellt werden. Ganz wichtig ist auch die Entwicklung von Messmethoden, um Wirkstoffe gut testen zu können. Ein großer Erfolg wäre es, bereits zugelassene Medikamente identifizieren zu können, die den Krankheitsverlauf lindern oder verzögern. Sie sind sofort klinisch anwendbar, und so ließe sich der lange Weg der Medikamentenzulassung umgehen. Neue Therapieansätze können sich auch durch Überschneidungen mit anderen seltenen Krankheiten ergeben. Die Forschung sollte deshalb so ausgerichtet sein, dass man solche Überschneidungen rechtzeitig aufdecken kann. Um gut messbare und signifikante Wirkungen bei Patienten nachzuweisen, brauchen wir, so glaube ich, auch neue und innovative Ansätze, die es erlauben, in unterschiedlichen Phasen der Krankheit therapeutische Wirkungen nachweisen zu können.

 

In Planung: NCL-Forschungsnewsletter für ein internationales Wissenschaftspublikum

Die NCL-Stiftung plant einen neuen Forschungsnewsletter in englischer Sprache. In diesem zweimal jährlich erscheinenden Newsletter informieren wir ein internationales Publikum über neueste Forschungsergebnisse, laufende Forschungsprojekte und Ausschreibungen von Forschungspreisen, z.B. zur Finanzierung von Doktorandenstipendien. Darüber hinaus halten wir Sie auf dem Laufenden über neueste Publikationen über NCL, Konferenzen und Weiterbildungsmöglichkeiten sowie Jobangebote im Bereich der NCL-Forschung. Hier können Sie sich schon jetzt für den NCL-Forschungsnewsletter eintragen.

 

Benefizveranstaltungen 

Oldtimerfest am kommenden Sonntag in Hamburg Poppenbüttel

Mit freundlicher Unterstützung von Old Table 300 organisiert die NCL-Stiftung das diesjährige Oldtimerfest am kommenden Sonntag, den 14. September 2014, im Park Randel, Poppenbüttler Landstraße 1, in Hamburgs Norden. Von 12:00 Uhr bis 17:00 Uhr können Besucher eine nostalgische Welt erkunden und ein buntes Rahmenprogramm für die ganze Familie genießen.


 

„Anschauen und staunen“ heißt es zum siebten Mal in Folge beim Oldtimerfest, wenn die Vintage-Fahrgestelle interessierte Blicke auf sich ziehen und die Herzen von Autoliebhabern höher schlagen lassen. Die Erlöse der Veranstaltung fließen zu 100 Prozent in die Arbeit der NCL-Stiftung und somit in die wissenschaftliche Erforschung der Kinderdemenz NCL. Neben den brummenden Motoren der antiken Gefährte sowie guter Verpflegung verspricht das Oldtimerfest musikalische Unterhaltung vom Feinsten, Wohlfühlmassagen des MERIDIAN SPA und kunterbuntes Kinderschminken sowie Toben auf der Hüpfburg für die Kleinen. Zudem sorgt der Stelzenclown und Zauberkünstler Mathias Horsch ab 15:00 Uhr mit seinen außergewöhnlichen Acts für Spaß und Abwechslung. Die Mitglieder von Old Table 300 sind mit einem Champagner-, Bratwurst- und Waffelstand vor Ort. Seien auch Sie dabei! Weitere Informationen finden Sie hier.

 

„Dancing for Kids": Charity Ball der NCL-Stiftung am 31. Oktober in Hamburg

Tanzen Sie gerne? Dann ist unser Charity Ball „Dancing for Kids“ etwas für Sie. Bei diesem exklusiven Event am Freitag, den 31. Oktober 2014, im Restaurant Okzident im Museum für Völkerkunde Hamburg können Sie nicht nur das Tanzbein schwingen, sondern auch die vorzügliche Küche des Restaurants Okzident genießen. Als Highlight des Abends freuen wir uns auf „Let's Dance“-Gewinnerin Melissa Ortiz-Gomez sowie die verblüffende Show der Hula-Hoop-Artistin Mika. Während des Empfangs haben Sie die Möglichkeit, die Sonderausstellung „Beyond Melancholia“ des Völkerkundemuseums fernab vom Publikumsverkehr zu besichtigen. Probieren Sie auch Ihr Glück bei unser hochwertigen Tombola!

Wir würden uns sehr freuen, Sie auf dem Ball begrüßen zu dürfen. Hier erhalten Sie mehr Informationen. Haben Sie Fragen oder sind Sie an einer Teilnahme interessiert, wenden Sie sich einfach telefonisch (+49-40-69 666 740) oder per Email (contact@ncl-stiftung.de) an uns.

 

Rückblick: Mehr als 80 Teilnehmer golften bei der 9. NCL Golf-Trophy für den guten Zweck

Insgesamt 84 Teilnehmer durfte die NCL-Stiftung am Sonntag, den 6. Juli 2014, begrüßen. Auf dem weiträumigen Gelände des Castanea Resorts Adendorf wurde bei strahlendem Sonnenschein der Golfschläger geschwungen – für eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Prominente Unterstützung hatten wir von Sportjournalist und Krimiautor Dr. Martin Wilhlemi, der auch in diesem Jahr die Moderation übernahm, sowie von „Rote Rosen“-Star Gerry Hungbauer.


Die NCL-Stiftung freut sich über einen Spendenerlös von über 9.000 €, der in die Finanzierung von Ärztefortbildungen fließen wird, und bedankt sich bei allen Teilnehmern, dem Castanea Resort Adendorf, allen ehrenamtlichen Unterstützern und Sponsoren, die zu einem erfolgreichen Tag beigetragen haben.

 

Dr. Martin Wilhelmi

 

Gerry Hungbauer

Golf Resort Adendorf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Golf Resort Adendorf

Rückblick: Spaß und Spannung beim RT 4 Golfturnier

Wer denkt, Golfen sei nicht aufregend, war noch nie auf dem RT 4 Golfturnier zugunsten der NCL-Stiftung! Eine entspannte Atmosphäre, großartige Betreuung, einfallsreiche Charity-Spiele sowie eine Helikopter-Showeinlage machten das Turnier im Golfclub An der Pinnau zu einem ganz besonderen Event. Die Mitglieder von Round Table 4 Hamburg mit Arne Hansen an der Spitze hatten bei der Organisation des Turniers wieder all ihre Kräfte mobilisiert: Fast 80 Teilnehmer golften am Freitag, den 01.08.2014, bei schönstem Wetter zugunsten der NCL-Stiftung. Eines unter vielen Highlights war das Helikopter-Gewinnspiel: Die Teilnehmer konnten Bälle kaufen, die aus dem Hubschrauber auf einen Platz mit einer Fahne geworfen wurden. Der Besitzer des Balls, der am nächsten an der Fahne lag, bekam einen Rundflug über Hamburg.

 

Golften nun zum 3. Mal für den guten Zweck:

Dr. Christian Borchard (Stiftungsratmitglied), Arne Hansen (Mitglied von RT 4) und Henrik Bergemann (v. l. n. r.)

Dank der vielen Charity-Spiele, der Sponsoren und der tatkräftigen Unterstützung des Golfclubs sowie der Mitglieder von RT 4 kam eine Spendensumme in Höhe von 9.000€ zusammen. Mit Hilfe dieses Erlöses können wir im Dezember unseren 12. NCL-Kongress ausrichten. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern und Organisatoren! Wenn Sie das Golfspektakel nächstes Jahr miterleben möchten, dann melden Sie sich jetzt schon telefonisch (+49-40-69 666 740) oder per Email (contact@ncl-stiftung.de) für den 07.08.2015 an!

 

Wussten Sie schon,...

…dass Joss Stone bei uns zu Besuch war?

Die international bekannte Soul-Sängerin besuchte Ende August als einzige Charity-Organisation in Deutschland die NCL-Stiftung und unterstützte damit den Kampf gegen Kinderdemenz.

 

Sie sprach mit Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann über die Arbeit der Stiftung und informierte sich über den Stand der Forschung. Anschließend verbrachte sie einige Stunden mit zwei an NCL erkrankten Kindern und ihren Familien, um einen Eindruck davon zu gewinnen, was eine NCL-Erkrankung für die betroffenen Kinder und ihr Umfeld bedeutet. Gemeinsam mit dem Stiftungsteam besuchte sie ein Labor in Hamburg und ließ sich von der Doktorandin Sandra Oetjen erklären, wie mit finanzieller Hilfe der NCL-Stiftung Forschungsprojekte durchgeführt werden.

Joss Stone mit Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann, seinem Sohn Tim, dessen Pflegerin und Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung
Erste Impressionen sind auf Joss Stones Facebook-Seite zu sehen, wo die Sängerin ihre Fans dazu aufruft, sich über die Aktivitäten der NCL-Stiftung zu informieren. In Kürze wird sie darüber hinaus auf ihrer Webseite mit einem Video auf unsere Arbeit aufmerksam machen.
 

…dass wir nun auch eine brandneue englische Homepage haben? 

The NCL Foundation proudly presents…  unsere englische Homepage im neuen Design! Da wir vor allem im Forschungsbereich international tätig sind, ist diese englische Webpräsenz für uns essenziell wichtig. Ohne das Sponsoring des CMS-Systems und der kostenlosen Übersetzung von 17.066 Wörtern (!) wäre es uns jedoch nicht möglich gewesen, unser Engagement gegen NCL auch auf Englisch zu verbreiten. Deshalb möchten wir uns ganz herzlich bei der arielgrafik GmbH und PerMondo für ihre Unterstützung bedanken!  Surfen Sie gerne einmal auf www.ncl-foundation.com vorbei. Wir freuen uns über Feedback!

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de