Newsletter Dezember 2014

Inhalt

Fortbildung

Forschung & Förderung

Benefizveranstaltungen

Wussten Sie schon...

 

Fortbildung

Der NCL-Informationsfilm für Ärzte ist online

Unser NCL-Informationsfilm für Ärzte ist fertig und steht online zur Verfügung. Mit diesem Film möchten wir gezielt auf Ärzte zugehen und sie schnell und zeitgemäß informieren. Ziel ist es, Fehldiagnosen zu vermeiden und die lange Diagnosezeit zu verkürzen. Für diesen Zweck haben wir u.a. Interviews mit einem Augenarzt und einem Neuropädiater geführt. Zusätzlich berichten betroffene Eltern von ihren Erlebnissen bis sie die schreckliche Diagnose NCL erhalten haben. Wir sind stolz neben der deutschen auch eine englische Version präsentieren zu können und möchten uns an dieser Stelle herzlich bei unseren Unterstützern, wie z.B. der Haspa und Beckoffice bedanken, ohne die solch ein professioneller Aufklärungsfilm nie möglich gewesen wäre. Helfen Sie uns bitte nun, den Film an Ärzte und Medizinstudenten zu verbreiten!

 

 

Forschung & Förderung

12. nationaler NCL-Forschungskongress

Erneut luden wir im Dezember 30 internationale Wissenschaftler zu unserem 12. nationalen NCL-Kongress ein, um in Hamburg über die neusten Erkenntnisse der NCL-Forschung zu referieren und zu diskutieren. Startschuss war am 14.12.2014 eine Barkassen-Fahrt auf der Elbe mit Barkassen-Meyer zum Kennenlernen in lockerer Atmosphäre.


Am 15.12.2014 versammelten sich die Teilnehmer zum Thema des Kongresses „Induzierte pluripotente Stammzellen (iPS-Zellen) als Modell für NCL“ im Hamburg Marriott Hotel. Ein sehr spannendes und hochaktuelles Forschungsgebiet, welches immer mehr in den Fokus für die Medikamentenentwicklung rückt. Menschliche iPS-Zellen können in Netzhaut- und Nervenzellen umgewandelt werden. Somit entstehen Forschungs-Modelle, die deutlich „näher“ am Patienten sind und das Testen von Wirkstoffen erheblich vereinfachen. Dies ist auch für die Entwicklung eines Medikaments gegen NCL eine große Bereicherung. Experten im Bereich der iPS-Zellen referierten über ihre Erfahrungen, während NCL-Experten über den neusten Stand der Forschung berichteten. Somit entstand ein reger Austausch zwischen den Wissenschaftlern, aus dem hoffentlich neue Ideen und Forschungskooperationen resultieren. Außerdem wurde im Rahmen der Fachtagung Dr. Marco Sardiello, unser Preisträger des 5. NCL-Forschungspreises, seine Urkunde überreicht. Abgerundet wurde der Tag mit einem tollen Abendessen im Restaurant VLET, gesponsert von Promecon, bei dem weiter über die Erkenntnisse des Tages diskutiert wurde.


Der NCL-Kongress ist ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit, denn bekanntlich ist zwischenmenschlicher Austausch die Basis für jeden Fortschritt. Wir danken somit allen Sponsoren und freuen uns, neue Forscher für NCL gewonnen und Kooperationen initiiert zu haben.

30 Internationale Forscher versammelten sich im Marriott         Hotel Hamburg © Simon Baumann

Dr. Frank Husemann (links) übergab mit Prof. Robert Steinfeld (Mitglied Wissenschaftlicher Beirat, rechts) die Urkunde an Dr. Marco Sardiello (Mitte) © Simon Baumann

 

Die neue Forschungsstrategie

Bereits im letzten Newsletter hatte unser Forschungsleiter Herr Dr. Herman van der Putten die Forschungsschwerpunkte der NCL-Stiftung für die kommenden Jahre skizziert. Ziel ist die Entwicklung eines Testverfahrens für Wirkstoffe gegen NCL. Um dies zu erreichen, wurden vier weitere Schwerpunkte festgelegt:


•   Die Aufklärung der Funktion des CLN3-Proteins, das bei NCL beschädigt ist
•   Die Entwicklung neuer krankheitsrelevanter Modelle
•   Der Ausbau der Netzhaut-Forschung, um dem frühen Erblinden der Kinder

    entgegenzuwirken

•   Das Aufdecken von Schnittstellen zu anderen Erkrankungen, wie Alzheimer und Par-

    kinson, damit bereits getestete Medikamente gegen NCL eingesetzt werden können


Veranschaulicht dargestellt wird die Forschungsstrategie auch in unserem neuen Jahresbericht 2014.


 

Benefizveranstaltungen 

Adventslesung mit Jo Brauner

Der ehemalige Nachrichtensprecher der ARD-Tagesschau, Jo Brauner, las zum zweiten Mal in der Ev.-Luth. Ansgar-Kirche am zweiten Advent humorvolle und besinnliche Weihnachtsgeschichten für den guten Zweck. Die Kollekte in Höhe von 623 € erfolgte zugunsten der Stiftung Alzheimer Gesellschaft Hamburg und der NCL-Stiftung.

 

 

 

12. Benefiz-Kunstauktion "LebensKünstler" am 18.02.2015

Unter dem Motto „LebensKünstler“ werden am 18. Februar 2015 in JENSENs Lagerhaus (siehe Bild rechts) wieder hochwertige Kunstwerke für den guten Zweck versteigert. Dabei sind Werke u.a. von John Bock, Armin Mueller-Stahl und Andreas Gursky.

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben, wenden Sie sich bis zum 24.01.2015 gerne an: lebenskuenstler@ncl-stiftung.de oder telefonisch 040-69 666 74-0.

 

Termine 2015

Hier können Sie sich einen Überblick verschaffen, welche Veranstaltungen im nächsten Jahr von uns geplant sind bzw. zu unseren Gunsten stattfinden. Wir würden uns sehr freuen, Sie auf einer dieser Veranstaltungen begrüßen zu können.

 

Veranstaltung

Datum

Ort

12. Benefiz-Kunstauktion       

18.02.2015

JENSENSs Lagerhaus Hamburg

11. Charity Dinner in Hamburg 

April/Mai 2015

Völkerkunde Museum

Andreas-Köpf-Cup 2015

29.05.2015

Golfclub Hamburg-Holm e.V.

10. NCL-Golf-Trophy   

05.07.2015   

Castanea Resort Adendorf

RT4 Benefiz-Golfturnier      

31.07.2015

Golfclub An der Pinnau

2. Charity Dinner in Düsseldorf  

September 2015

Düsseldorf

7. MeridianSpa Charity-Cycling-Marathon

November 2015 Hamburg

 

 

Wussten Sie schon,...

…dass wir den 2. Town & Country Stiftungspreis erhalten haben?

Die Town & Country Stiftung würdigte pro Bundesland je einen Preisträger mit jeweils 5.000 € im Rahmen des 2. Town & Country Stiftungspreises. Wir sind stolz verkünden zu dürfen, dass wir den Preis für Hamburg erhalten haben. Aus über 176 Bewerbern konnten wir die Jury mit unserem Projekt „Forschungsförderung und Aufklärungsarbeit über die tödliche Kinderdemenz NCL“ überzeugen. Wir freuen uns sehr, dass unsere Arbeit mit dem Preis gewürdigt und unterstützt wird.

 

Scheckübergabe (v.l.n.r): Tiziana Serio, Sina Peschke, Gabriele Dawo, Christian Treumann, Dr. Arne Einhausen 

 

…dass Sie mit einem neuen Vertrag gleichzeitig die NCL-Stiftung unterstützen können?

Wer geplant hatte im Dezember noch einen Smartphone-, Tablet-, Surfstick- oder DSL-Tarif  abzuschließen, kann uns dabei gleichzeitig im Kampf gegen die tödliche Kinderdemenz NCL unterstützen. Im Aktionszeitraum vom 1.12.2014 - 31.12.2014 spendet SmartChecker für jeden abgeschlossenen Vertrag 5 Euro!

                                                  

 

…dass zwei neue lesenswerte Berichte über das Leben mit NCL erschienen sind?

Im manager magazin online erschien ein sehr ehrliches und bewegendes Interview mit unserem Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann. Er berichtete vor allem über die Auswirkungen der Diagnose NCL bei seinem Sohn Tim auf sein Berufs- und Familienleben. Denn häufig stellt nicht nur die Diagnose sondern auch die Lebensumstellung die Familien vor große Probleme. Lesen Sie hier das gesamte Interview.

Ein weiterer eindrucksvoller Artikel erschien in der Zeitungsbeilage chrismon. In diesem wird sehr einfühlsam der Alltag von Marvin - einem Jugendlichen, der an JNCL leidet - dargestellt. Für die beeindruckenden Fotos erhielt Insa Cathérine Hagemann den Canon Förderpreis. Hier lesen Sie den ausführlichen Bericht.
 

 

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de