Newsletter Februar 2015

Inhalt

Fortbildung

Forschung & Förderung

Benefizveranstaltungen

Wussten Sie schon...

 

Fortbildung

3.000 Schüler über Schulprojekte erreicht

Seit 2005 informieren wir Schüler der Oberstufe mit dem Vortrag „Bio-up-to-date“ unterrichtsergänzend über NCL und seltene Erkrankungen. Seit fünf Jahren bieten wir zusätzlich, in Kooperation mit zwei Hamburger Laboren, die interaktive „Lernpartnerschaft für das Profilabitur“ an. Anfang Februar dieses Jahres haben wir nun inzwischen 3.000 Schüler in Hamburg und Umgebung über NCL informiert. Ziel der Schulprojekte ist es, die junge Generation für seltene Erkrankungen und deren Problematik zu sensibilisieren. Im Zuge dessen stellen wir auch die NCL-Stiftung vor und wiederholen anhand des Beispiels NCL abiturrelevante Grundlagen. Der nächste Schritt dieser wichtigen Aufklärungsarbeit wird sein, beide erfolgreichen Projekte in anderen Städten und schließlich bundesweit zu etablieren, um weitere Schüler zu erreichen.

 

Ärztefortbildungen in der Schweiz

Insgesamt 120 Teilnehmer aus Praxen und Augenkliniken besuchten den Vortrag von Dr. Herman van der Putten über NCL bei der „21. Ophthalmologischen Tagung Olten 2015“ in der Schweiz. Die Aufklärungsarbeit bei Augenärzten ist besonders wichtig, da diese meist als erstes mit den betroffenen Kindern in Kontakt kommen. Des Weiteren ist es sehr erfreulich, dass das Fortbildungsangebot in der Schweiz kontinuierlich ausgeweitet werden kann. Im Zuge dessen werden wir am 24. April 2015 ein Symposium bei der „41. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie“ ausrichten. Nähere Informationen zu dem Programm und den Referenten finden Sie hier.

 

Forschung & Förderung

Dorit & Alexander Otto Stiftung und NCL-Stiftung unterstützen Erforschung von NCL

„Honig im Kopf“ ist ein aktueller Kinofilm zum Thema Demenz. Diese noch immer nicht vollständig erforschte Krankheit tritt nicht nur bei Senioren, sondern auch schon im Kindesalter auf. Die 2011 von dem Hamburger Unternehmerpaar gegründete Dorit & Alexander Otto Stiftung und die NCL-Stiftung ermöglichen daher die Schaffung einer Doktorandenstelle, um den Zusammenhang zwischen der Kinderdemenz NCL und der Altersdemenz Alzheimer zu entschlüsseln.
Die Forschergruppe um PD Dr. Guido Hermey am Zentrum für Molekulare Neurobiologie Hamburg (ZMNH) hat in einem von der NCL-Stiftung zuvor geförderten Projekt herausgefunden, dass das NCL-Protein CLN3 mit einem anderen Membranprotein interagiert, das bisher nur im Zusammenhang mit Altersdemenzen bekannt war. Die nun mit Unterstützung der beiden Stiftungen startende neue Doktorarbeit soll diese Wechselwirkung erforschen. Es wird somit die Überschneidung zwischen einer seltenen Erkrankung und einer „Volkskrankheit“ aufgedeckt, was die NCL-Forschung im Allgemeinen beflügeln könnte.

 

 

 

 

 

Dank der Unterstützung der Dorit & Alexander Otto Stiftung kann eine weitere Doktorandenstelle im Labor von       

PD Dr. Guido Hermey (© Mathias Baustian) finanziert werden.

 

Benefizveranstaltungen 

Erfolgreiche 12. Benefiz-Kunstauktion

Unter dem Motto „LebensKünstler“ wurden am Mittwoch, 18. Februar 2015, wieder hochwertige Kunstwerke für den guten Zweck versteigert. Hierzu stifteten uns auch in diesem Jahr viele Künstler und Galerien ihre Werke. Darüber hinaus trug die exklusive Location, die uns von der Peter Jensen GmbH zur Verfügung gestellt wurde, zu einem kunstvollen Ambiente bei. Der charmante Schlagabtausch zwischen Auktionator Joseph Weber und Moderatorin Birgit Saatrübe bereitete den ca. 150 geladenen Gästen, darunter zahlreiche Galeristen, Künstler und Kunstsammler, einen unterhaltsamen Abend. Werke von Romero Britto, Andreas Gursky, Armin Mueller-Stahl und vielen anderen Künstlern erfreuten sich großer Beliebtheit. Durch spannende Bietgefechte der Gäste wurde ein großartiger Auktionserlös erzielt, mit dessen Hilfe mehr als ein Doktorandenjahr finanziert werden kann.

Unser Dreamteam der Kunstauktion (Foto rechts): Birgit Saatrübe und Joseph Weber


Das Lagerhaus der Peter Jensen GmbH bot den perfekten Rahmen für die Versteigerung der hochwertigen Kunstwerke.

© Leila Ivarsson

 

11. Charity Dinner Cooking for Kids® am 17. April 2015 in Hamburg

Am 17. April 2015 wird das Charity Dinner Cooking for Kids®  bereits zum elften Mal in Hamburg unter der Schirmherrschaft von Dr. Karl-Joachim Dreyer stattfinden. Das Restaurant Okzident im Museum für Völkerkunde bietet uns in diesem Jahr einen wunderbaren Rahmen für ein weiteres erfolgreiches Dinner. Freuen Sie sich auf ein unvergessliches Event und lassen Sie sich von den kulinarischen Genüssen des Okzidents verwöhnen. Ein Highlight des Abends ist der bekannte Gedankenleser und Entertainer Thorsten Havener. Musikalische Begleitung von „Blue Café“ und eine atemberaubende Show der Hula Hoop Artistin „Mika" runden das  Programm ab. Unsere traditionellen Charity-Auktionen bieten exklusive Auktionsstücke, welche     Mika (Foto rechts) und Blue Café (Foto links) werden 

wieder von dem Hamburger Auktionator Tom Thomsen angepriesen           Sie im Museum für Völkerkunde mit ihren Auftritten

werden. „Let's Dance"-Gewinnerin Melissa Ortiz-Gomez begleitet Sie          verzaubern.

durch den Abend.                                                                                                            

 

Wenn auch Sie dabei sein möchten – hier können Sie sich anmelden.

 

Wussten Sie schon,...

…dass die neue CHAMPUS Kollektion von RITZENHOFF und Jan Josef Liefers zugunsten der NCL-Stiftung ist?

Gute Ideen entstehen überall – genauso war es hier. Nach dem Charity Golfturnier „Krimi-Cup“  kamen unser langjähriger Botschafter Jan Josef Liefers und RITZENHOFF Vorstandschef Bernd Batthaus ins Gespräch. Die beiden Herren beschlossen, gemeinsam für die NCL-Stiftung aktiv zu werden und eine Special Edition des Topsellers CHAMPUS zugunsten der NCL-Stiftung zu kreieren. Unter dem Namen „White Label“ ist eine einzigartige Gläser Kollektion von dem Berliner Künstler Olaf Hajek entworfen worden, die erstmals am 13. Februar 2015 auf der Ambiente in Frankfurt vorgestellt wurde. Mit dem Kauf dieser einzigartigen Sammlerstücke wird die NCL-Stiftung unterstützt.

Die neue CHAMPUS Kollektion wurde mit allen Beteiligten auf der Ambiente in Frankfurt offiziell vorgestellt.

(v. l. n. r.: Werner Schulze-Erdel, Olaf Hajek, Jan Josef Liefers, Bernd Batthaus und Dr. Frank Stehr)

 

…dass wir ein Erklärvideo zum Thema Kinderdemenz haben?

 
Wir freuen uns sehr, dank der großartigen Unterstützung der Erklärvideo GmbH Ihnen unser neues Erklärvideo präsentieren zu können. Die innovative Art der Darstellung hilft, die Kinderdemenz NCL und unsere Arbeit auf einem neuen Weg vorzustellen. Überzeugen Sie sich hier selbst!

                                                  

 

 

Ihr Ansprechpartner

Dr. Frank Stehr

Dr. Frank Stehr

Telefon: +49 (0) 40-69 666 74-10

Mobil:    +49 (0) 178-34 160 57 

Email:    frank.stehr@ncl-stiftung.de