rare disease symposium 2025 in berlin

Wir freuen uns sehr, dass beim diesjährigen Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin die Kinderdemenz NCL als Fallstudie im Mittelpunkt stand!

Drei wichtige Perspektiven waren hierbei vereint:

👉Prof. Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg gab Einblick in aktuelle Fortschritte und Herausforderungen bei Forschung & Entwicklung.
👉Dr. Frank Stehr, unser Vorstand, beleuchtete unsere Stiftungsarbeit im Bereich der Forschungsförderung und beim Aufbau wichtiger Netzwerke.
👉Christian Thulfaut, Vorstand der NCL-Gruppe Deutschland e.V., teilt die Perspektive einer betroffenen Familie und gewährt Einblick in den Alltag mit NCL.

Wir danken der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und allen Teilnehmenden herzlich für das Interesse, die wertvollen Gespräche und das gemeinsame Engagement!

Als NCL-Stiftung setzen wir uns dafür ein, betroffenen Kindern und ihren Familien eine Stimme zu geben und freuen uns sehr über die Unterstützung hierbei.

Eine Zusammenfassung der NCL-session gibt es hier.

23/06/2025