Leben mit Ncl

Einen Ratgeber für Eltern nach der Diagnose JNCL (CLN3) stellen wir hier als Download bereit - er soll mit einem Überblick über vielfältige Unterstützungsangebote, Adressen und Tipps für Entlastung sorgen und in der schwierigen Zeit nach der Diagnose Orientierung geben.

Besondere Momente


Finn

„Vorhergegangen waren sehr schwierige Tage für Finn: Notfall-Aufnahme im Hospiz, Verbesserung der Situation, und wieder ab nach Hause. Die Hoffnung, der geplante Familienurlaub im Ferienhäuschen in Ouddorp könne doch noch stattfinden, wächst wieder. Seine Schwester Pia reist mit den Enkeln an. Finns Zustand verschlechtert sich erneut. Die gesamte Familie hofft und wartet auf Verbesserung und damit die Chance, doch noch die gemeinsamen Ferien in Holland verbringen zu können.

Dann, nach einigen Tagen, kam der „erlösende“ Krampf und Finn startet wieder durch - juhu! Nach weiteren 3 Tagen ist dieses Bild von Pia und Finn (Geschwisterliebe) entstanden. Es gibt einfach nur ausgeglichene Urlaubsstimmung wieder!
So geht es halt immer wieder auf und nieder in NCL-Familien (fast wie im normalen Leben) - und das ist gut so!!!".

Die Eltern von Finn.

Der Spiegel (Nr. 24, Juni 2015) berichtet ausführlich über Finns Familie und das Leben mit der Krankheit NCL.

John

„Das Bild ist für uns sehr prägend, denn an diesem Tag, am 22.11.2019, bekamen wir in Hamburg die schreckliche Diagnose NCL 3. Danach sind wir ins Hotel und mussten erstmal alles verdauen und da entstand das Bild“.
Die Eltern von John.

 

Marvin

Isabella

„Isabella ist ein willensstarkes Mädchen. Sie zeigt ihre Gefühle unmittelbar, ihre Wut, ihre Freude, aber auch ihre zunehmende Unsicherheit. Wenn sie allerdings mit jemandem unterwegs ist, dem sie vertraut, kann sie zu Höchstleistungen motiviert werden und wächst immer wieder über sich hinaus: Wir laufen große Runden durch den Zoo, Isabella klettert Klettergerüste hoch, um zu rutschen. Sie lässt auch mal ihren Rollator stehen und erobert sich die Welt. Mit Motivation, Ansporn und Mut machen probiert sie immer wieder neue Dinge aus. Im Nachhinein ist sie unsagbar stolz über das, was sie sich getraut hat. Drache Basti ist immer mit dabei. Er ist sehr neugierig, probiert alles aus, schießt immer wieder übers Ziel hinaus und muss öfter mal gerettet und getröstet werden. Er steht aber auch alle Situationen mit Isabella durch und ist immer für sie da. Es rührt mich sehr zu sehen, wie Drache Basti einen Zugang zu Isabella schafft, wenn keiner von uns mehr zu ihr durchdringt“.
Die Eltern von Isabella.


https://gemeinsam-gegen-kinderdemenz.de/

Leonie

Ich mag das Bild sehr, weil es an ihrem 14. Geburtstag im Juni 2019 gemacht wurde, mit Blume im Haar und die Augen ganz wach. Es war ein guter und entspannter Tag für Leonie, sie macht einen zufriedenen Eindruck“.
Die Eltern von Leonie.

Max


„Uns gefällt dieses Foto aus dem Sommer 2020 sehr gut, weil es zeigt, wieviel Spaß es Marvin macht, "mittendrin" zu sein“.
Die Eltern von Marvin.

Das Magazin Christmon berichtete im Dezember 2014 in einem Artikel über Marvins Schicksal.

Sophie

 

„Ich mag dieses Bild besonders, weil man sieht, wie viel Spaß Sophie an diesem Tag hatte und wie sehr sie sich gerade über den Chebo-Welpen auf ihrem Schoß freut und einfach den Moment genießt. Es war damals so ein schöner Nachmittag. Wir waren zu einem Aufenthalt im Jugendhospiz Löwenherz und wir hatten an einem Nachmittag eine Einladung von einem Hundezüchter zum "Welpen-knuddeln"."

Die Eltern von Sophie.

 

„Wir finden es zeigt, dass Max ein tapferer, munterer, kämpferischer Superheld ist, trotz seiner NCL Typ 1 Erkrankung! Das haut unseren ganz persönlichen Superhelden nicht um!!! Weiter machen!!!“ 
Die Eltern von Max.

Johannes

„Johannes, geboren am 18. Mai 2016, hat die Diagnose CLN1. Johannes ist ein sehr liebes und geduldiges Kind, welches diese schreckliche Krankheit unheimlich tapfer erträgt. Er liebt Musik, geht gerne mit uns schwimmen und vor allem liebt er das gemeinsame Kuscheln. Dieses Bild zeigt seine Freundlichkeit und Liebe und lässt uns jedes Mal hoffen, dass wir Ihn noch lange bei uns haben. Ebenfalls motiviert uns das Bild alles dafür zu tun, eine Therapiemöglichkeit gegen diese Erkrankung zu finden. Johannes Taufspruch ist: "Das Gewicht der Seele ist die Liebe"; wir werden alles tun, diese so schwer zu machen, dass sie nicht so schnell wegfliegen kann...“.

Die Eltern von Johannes.


Kulani

„Der Ford Ranger ist Kulanis ganzer Stolz. Damit zu fahren bedeutet für ihn Freiheit und macht aus ihm ein Kind, was überall wo er hinkommt, der "King" ist“.
Die Eltern von Kulani.

Vanessa

„Was macht das Foto so besonders?
Vor genau 10 Jahren haben wir die Diagnose JNCL erhalten. NCL hat Vanessa in dieser Zeit vieles genommen. Entgegen aller Befürchtungen und Prognosen, kann sie aber noch viele Dinge: ein paar Schritte laufen, auf einem Stuhl sitzen, sprechen. Drei Dinge wird die Krankheit ihr hoffentlich nie nehmen – ihren Lebensmut, ihre fröhliche Art und ihr Lächeln.
Ein anderer Gedanke:
Auf den ersten Blick sieht man ein fröhliches, junges Mädchen. Erst auf den zweiten Blick erkennt man, dass sie den Fotografen nicht anschaut – sie ist blind. Die Kopfhaltung ist nicht bewusst gewählt – aufgrund der beginnenden Wirbelsäulenverkrümmung geht der Kopf nicht gerader. Die Haare hübsch gemacht – auch das kann sie nicht mehr alleine, da ihr die motorischen Fähigkeiten fehlen. Doch eines ist so, wie es scheint – das Lächeln und der Lebensmut trotz der tödlichen Erkrankung“.
Die Eltern von Vanessa.

Paul

„Das Bild entstand im September 2020. Es zeigt Paul bei einem Sektempfang. Einen glücklichen jungen Mann, dem man das Ausmaß seiner Behinderung nicht ansieht.
Paul ist 19 Jahre und hat juvenile NCL3. In manchen Momenten ist die Krankheit erschreckend nah und sichtbar. Unser Leben, die Ansprüche und Anforderungen ändern sich ständig. Das Tempo und die Pausen bestimmen nicht wir. Umkehren oder einfach anhalten? Das geht nicht. Ich kenne den Verlauf der Krankheit, eine Beschreibung von dem, was kommen wird- mit einem Ende, das ich mir nicht vorstellen kann und das mir weit entfernt scheint. Und doch ist zwischen all dem, der Erblindung, der Epilepsie, dem Vergessen usw., ganz viel Schönes, ganz viel Glück und ganz viel Leben. Genau dieses Glück und dieses Leben strahlt Paul auf diesem Foto aus und das ist das Einzige was zählt“.

Die Eltern von Paul.

Tanja

„Das Foto zeigt, dass Tanja trotz ihrer Erkrankung das Lachen nie verlernt hatte und sie mit diesem Lachen jeden be-eindruckt hat. ich vermisse dieses Lachen“.
Tanja ist am 22. Februar 1989 geboren und am 08. Oktober 2014 im Alter von 25 Jahren verstorben".
Die Eltern von Tanja.

Roan

„In ons kleine huisje (in unserem kleinen Haus). Urlaub in un-serem Ferien-haus (dem kleinen Haus), in dem wir viel Spaß hatten“.
Die Eltern von Roan.

Frieda

„Dieses Foto zeigt unsere geliebte Frieda zu ihrer Schuleinführung am 29.08.2020 - genau 5 Wochen nach der schockierenden Diagnose NCL. Aufgrund der schon seit dem Frühjahr bestehenden Augen-probleme stand bereits zum Zeitpunkt der Diagnose fest, dass Frieda in eine Seh-behindertenschule kommen wird – noch nicht ahnend, dass die gesundheitlichen Probleme nicht nur die Augen betreffen werden. So hatten wir alles gründlich und mit Freude geplant. Viele Gäste, gutes Essen und reichlich Spaß für die Kinder. Und dann kam der Schock! Natürlich haben wir alles in Frage gestellt. Feiern? Danach war uns absolut nicht zu Mute. Und macht Schule überhaupt noch Sinn? Sollten wir nicht lieber unser Kind und die sieben Sachen packen und noch einmal gemeinsam um die Welt reisen? All diese Gedanken haben wir aber ganz schnell wieder verworfen und begriffen – auch dank lieber Ärzte in Hamburg - , dass Schule sehr wohl Sinn macht und dass wir selbstverständlich Friedas Schuleinführung angemessen feiern werden. Und so haben wir das auch getan – mit all den Gästen, gutem Essen und ganz viel Spaß für die Kinder. Und Frieda hatte einen wundervollen Tag, der ihr (trotz NCL) sicher noch lange in Erinnerung bleiben wird!“
Die Eltern von Frieda.

Judith

„Das Foto zeigt Judith während einer Kur 2011. Damals ging es ihr schon ziemlich schlecht. Die Kur war nochmal ein richtiger Lichtblick. Das Foto steht seit ihrem Tod 2013 auf unserem Esstisch und begleitet uns jeden Tag“.
Die Eltern von Judith.

Noah

„Als dieses Bild entstand, war Noah gerade in einem Zeitraum von weniger als einem Jahr erblindet. Man kann erkennen, dass er seine Arme nicht genau dahin öffnet, wohin der Drache fliegt. Das ist sichtbar für uns, die sehen können.
Was auf diesem Bild unsichtbar ist, nennen wir den "Klang des Drachen". Eine große Freude über das, was für andere vielleicht eine Kleinigkeit ist: das Geräusch, das entsteht, wenn der Wind mit dem Drachen spielt. Eine Wertschätzung für Dinge, die nur der Verlust lehrt. Ein Moment voller Freiheit und des Loslassens. Des Trotzes und des Widerstands gegen die Einschränkung und alle Grenzen, die die Krankheit NCL unserem Kind aufzwingt. Das Greifen nach den Sternen, solange es noch möglich ist“.
Die Eltern von Noah.

Sarah

Dieses Foto ist sehr besonders für uns, da Sarah ihr See-pferdchen geschafft hat. Sie hat damals Wasser geliebt, war nie aus dem Meer zu bewegen. Aber mit der Erblindung kam die Angst. Sarah hatte zu dem Zeitpunkt noch kein Schwimm-abzeichen. Mutig traute sie sich wieder ans Wasser heran. Und was keiner glaubte schaffte unsere Maus... sie machte ihr See-pferdchen!".
Die Eltern von Sarah.

 

Einen Beitrag über die Familie und die Erkrankung lesen Sie auch hier.

Elias

„Das Bild entstand letztes Jahr an einem sonnigen Abend. Elias lag in Papas Armen und dann zeigte er eines seiner wenigen Lächeln. Ein kostbarer Moment für uns".

Die Eltern von Elias.

Anna, Marie, Leo

„Kraft schöpfen im Schwarzwald! Die Familien-reha tut uns allen gut".

Die Eltern von Anna, Marie und Leo.