AUS MEDIEN & BLOGS

,,Kinderdemenz": Unsere Schwester erkrankte früh an NCL und starb mit 28

Ihr Lieben, heute berichten Michelle und Sinja von ihrer großen Schwester Natalie, die schon früh an Kinderdemenz – der seltenen Erkrankung NCL – erkrankte, lange bevor dieser Begriff überhaupt bekannt war. Durch den Kontakt über die NCL-Stiftung durften wir diese beeindruckende Familie kennenlernen, deren Stärke tief berührt. Natalie wurde nur 28 Jahre alt – Michelle war 23, Sinja 24, als sie ihre Schwester verloren.

Stadt Land Mama (12.06.2025).

Charity-Turnier mit DJ Bobo und ,,Let's Dance" -Star beim Golfclub Freiburg

Das Benefiz-Turnier des Freiburger Golfclubs am 29. Mai war ein voller Erfolg! 130 Teilnehmer waren bei der ausgebuchten Veranstaltung dabei, teilweise extra angereist aus der Schweiz oder sogar aus Portugal. Auch Promis ließen sich das Charity-Event nicht entgehen.

Freiburger Wochenbericht (03.06.2025)

KINDERDEMENZ: ,,Wir müssen uns Stück für Stück von unserem Kind verabschieden." 

Mama Janina möchte hier Emmis Geschichte erzählen, die stellvertretend für die vieler Kinder mit NCL steht. In diesem Zuge möchten wir auch die wichtige Arbeit der NCL Stiftung erwähnen, die sich für Emmis Familie und viele weitere einsetzt und als ihr Sprachrohr fungiert. 

Echte Mamas (07.03.2025)

Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen!

Was passiert, wenn eine Krankheit so selten ist, dass sie lange unerkannt bleibt? Wenn erste Symptome als psychosomatisch abgetan werden und eine wahre Odyssee durch Arztpraxen beginnt? Für Familien mit seltenen Erkrankungen wie der Kinderdemenz NCL bedeutet das eine belastende Zeit voller Unsicherheit – bis zur Diagnose, die oft alles verändert und kaum Hoffnung auf Heilung lässt.

Beilage in die WELT (28.02.2025)

Rotarier-Club Detmold engagiert sich für NCL-Stiftung 

Die Rotarier vom Rotary Club Detmold zeigten großes Engagement und überreichten noch vor dem Vortrag von Dr. Frank Stehr einen großzügigen Spendenscheck zugunsten der NCL-Stiftung. Im Anschluss erklärte der Wissenschaftler eindrucksvoll, was hinter der seltenen Erkrankung „Kinderdemenz“ steckt und welche Ziele die Stiftung in Forschung und Aufklärung verfolgt.

LIPPISCHE Wochenzeitung (27.02.2025).

Emmi aus Detmold leidet an NCL: Mutter Janina gibt Kampf nicht auf

NCL, auch bekannt als „Kinderdemenz“, ist eine heimtückische und unheilbare Krankheit, die das Leben betroffener Kinder und ihrer Familien tief erschüttert. Für Mutter Janina Cailloud aus Pivitsheide ist es vor allem die Liebe zur Familie, die ihr Kraft gibt – trotz der schweren Prognose. Nadja Bachmann, Sprecherin der NCL-Stiftung, blickt mit Hoffnung auf die medizinische Forschung, die eines Tages eine Therapie ermöglichen könnte.

LIPPISCHE Wochenzeitung (25.02.2025)

Glühwein, Punsch und Co. für den guten Zweck

Volkan Baydar, Sänger der Band Orange Blue, hat sich den 26. November rot im Kalender markiert – denn an diesem Tag steht ein besonderer Benefizauftritt an. Gemeinsam mit Prominenten wie Julian F.M. Stoeckel, Künstlerin Juliane Golbs und Model Louisa Kapitza sammelt er ab 16 Uhr auf dem Weihnachtsmarkt „Sierichs Winterzauber“ im Hamburger Stadtpark Spenden für die NCL-Stiftung.

Sänger gibt besonderes Konzert im Stadtpark (23.11.2024)

Kinderdemenz. Das heimliche Vergessen

Auch Kinder können an Demenz erkranken – wenn auch selten. Betroffene Kinder verlieren nach und nach ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten, erblinden, entwickeln epileptische Anfälle und sterben meist vor dem 30. Lebensjahr. In Deutschland leben etwa 700 Kinder und junge Erwachsene mit NCL, weltweit sind es rund 70.000 – in Österreich könnten bis zu 75 Kinder betroffen sein.

Arzt+Kind (Prometus), Ausgabe 3/2024 (Juli 2024)

Endgültige Spendensumme: 20.000 Euro für "Eiterfeld bewegt sich"

Gut zwei Wochen nach „Eiterfeld bewegt sich“ reißt die Welle der positiven Nachrichten nicht ab – jetzt steht auch die endgültige Spendensumme fest: beeindruckende 20.000 Euro! Ein großartiger Erfolg, der alle Beteiligten tief bewegt hat. Doch das ist noch nicht alles: Die Berichterstattung über das Event reichte bis nach Hamburg und wurde dort von Dr. Frank Stehr, Vorstandsmitglied der NCL-Stiftung, wahrgenommen.

Osthessen News (08.06.2024) 

So tapfer kämpft todkranke Sarah (16) gegen das Vergessen

Sarah Marquard hat eine klare Vorstellung, als sie sich nach der Schule an den Esstisch setzt: „Ich möchte Gyros mit Pommes“, sagt die 16-Jährige zu ihrem Vater Mika, der an diesem Tag das Abendessen zubereitet. Doch sie wiederholt ihren Wunsch nicht aus Ungeduld – sondern weil sie vergessen hat, dass sie ihn gerade erst ausgesprochen hat.

Hamburger Abendblatt (29.02.2024)

Wieso Katharina Fegebank jetzt das Bild eines Promis besitzt

Bei der 20. Kunstauktion zugunsten der NCL-Stiftung kamen beeindruckende 36.100 Euro für den Kampf gegen Kinderdemenz zusammen. Auch Hamburgs Zweite Bürgermeisterin Katharina Fegebank war unter den Bieterinnen – und sicherte sich für 500 Euro das Gemälde „Saitenaufziehen beim Geigenbauer“ von Schauspieler und Künstler Armin Mueller-Stahl. Neben dem politischen Alltag warten nun also auch kunstinteressierte Gespräche in den heimischen vier Wänden.

Hamburger Abendblatt (08.02.2024)

Budenzauber des SV Erika-Altenberge erbrachte über 10.300 Euro für den guten Zweck

Beim „Budenzauber“ des SV Erika‑Altenberge, einem Hallenfußball‑Benefizturnier, kamen über 10.300 € für gute Zwecke zusammen – einige davon gingen an die NCL‑Stiftung, die sich der Forschung gegen die seltene Kinderdemenz verschrieben hat. Die bedachten Aktionen – sowohl das sportliche Engagement als auch die zahlreichen Einzelspenden aus der Vereins‑Community – zeigen eindrucksvoll, wie stark Gemeinschaft wirken kann. 

Emsblick Redaktion (05.02.2024)

ENGAGEMENT

150.131 Euro für den guten Zweck: Diese beeindruckende Summe kam bei der „Sport Quiz Benefizgala“ im BMW Park zusammen – ein Abend voller Teamgeist, Wissen und Mitgefühl. Gemeinsam mit dem FC Bayern Basketball veranstaltete die Kinderhilfsorganisation Right To Play bereits zum dritten Mal das Charity-Event, bei dem über 300 Gäste und Prominente ihr Wissen unter Beweis stellten.

FC Bayern Basketball (15.11.2023)

Mühlenbäcker-Stollenfest lockt viele Gäste nach Ottendorf

Nach dreijähriger Corona-Pause feierte das beliebte Stollenfest am 5. November 2023 sein Comeback – und lockte zahlreiche Besucher auf das Gelände des Ottendorfer Mühlenbäckers an der Frankenfurt. Es wurde voll, fröhlich und lecker: Wer essen oder trinken wollte, musste zwar etwas Geduld mitbringen, doch die festliche Stimmung machte das Warten leicht. 

Sächsische SZ DE (05.11.2023)

Was Sie zum Stollenfest in Ottendorf wissen müssen

Am 5. November wird die Straße An der Frankenfurt zum Ottendorfer Mühlenbäcker für den Verkehr gesperrt – denn an diesem Tag verwandelt sich die gesamte Bäckerei in ein Festgelände. Schon am frühen Morgen räumen die Mitarbeitenden die Backstube um, um möglichst viele Räume für Besucher zu öffnen. 

Sächsische SZ DE (29.10.2023)

Friseure helfen: Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

Ich kenne die NCL-Stiftung und Dr. Frank Stehr über meine Frau, die sich bereits seit einigen Jahren ehrenamtlich für die Stiftung engagiert. Beim jährlichen NCL-Golfturnier in Adendorf unterstütze ich als Sponsor der Tombola – doch mir war klar: Ich möchte noch mehr tun, um auf diese seltene und tragische Form der Kinderdemenz aufmerksam zu machen. 

newClips (05/2023)

Fabelhaft: Rellinger stellt Weltrekord im Dauer-Golfen auf

Mit letzter Kraft und völlig erschöpft gönnte sich Dirk Beyer am Abend ein wohlverdientes Bad – nach seinem zweiten erfolgreich gemeisterten Weltrekordversuch auf dem Gelände des Golfclubs Weidenhof in Pinneberg. Der leidenschaftliche Golfsportler aus Rellingen zeigte vollen Einsatz für den guten Zweck und spürte dabei am Ende buchstäblich jeden Knochen – ein beeindruckender Kraftakt, der auch der NCL-Stiftung zugutekommt.

Hamburger Abendblatt (03.07.2023)

Spendenläufe gegen Kinderdemenz: mitmachen, fit werden, Gutes tun

Bereits zum vierten Mal organisiert der mehrfach ausgezeichnete Weltrekordhalter Jan Hähnlein das Event „HEROS 2023“ – und das mit einer klaren Mission: Aufmerksamkeit schaffen für den Kampf gegen Kinderdemenz. Hähnlein ist nicht nur für seine außergewöhnlichen sportlichen Leistungen bekannt, sondern auch für sein großes Herz. Er selbst beeindruckte 400 Kilometer auf einem original DDR-Klapprad – natürlich alles für den guten Zweck.

LandesWelle Thüringen (19.06.2023)

"Mami, sag mir die Wahrheit"

Am Limit: Eine Mutter gibt Einblick in ihr Leben mit einer unheilbar kranken Tochter. Sie zeigt, dass palliative Pflege viel mehr ist als Begleitung in den Tod. Und dass die Schweiz darüber reden muss, was sie betroffenen Familien zumutet.

Noelle sitzt auf dem Sofa und schaukelt vor und zurück, ihre Händchen greifen ins Leere.

Katholisches Medienzentrum (03.05.2023)

Rare Disease Day: Seltene Erkrankungen - (k)eine Seltenheit?

Von einer Seltenen Krankheit (Rare Disease) spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Weltweit soll es - unterschiedlichen Schätzungen zufolge - zwischen 8.000 und 17.000 Seltene Erkrankungen geben. Die meisten betreffen nur wenige oder einzelne Menschen - zusammengenommen aber sind es viele.

Bayerischer Rundfunk (01.03.2023)

Wer forscht für die Waisen der Medizin?

In⁣ der Welt der ‍Forschung‍ und Entwicklung für seltene ‌Krankheiten sind ⁣verschiedene Schlüsselakteure  entscheidend für den Fortschritt. Zu diesen Akteuren gehören spezialisierte Forschungsinstitute und Universitäten, die oft ‌die Grundlage⁣ für neue Entdeckungen legen. ‍Diese Einrichtungen führen‌ intensive Grundlagenforschung ⁤durch,⁢ um ein besseres Verständnis‌ für seltene ‍Krankheiten zu entwickeln und mögliche Behandlungsansätze ‌zu identifizieren. ⁣

+3 Magazin als Beilage der Süddeutschen Zeitung (24.02.2023)

31.000 Euro für die NCL-Stiftung. LebensKünstler Kunstauktion

Anfang der Woche gab es wieder die Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ zugunsten der NCL-Stiftung. Auch in diesem Jahr stellten renommierte Künstler*innen und Galerien insgesamt 35 Werke zur Verfügung. Mit dabei waren unter anderem Heinke Böhnert, Juliane Golbs, Jonathan Meese und  Udo Lindenberg. Fantastische 31.000 Euro kamen zusammen, die in die Forschungsförderung der seltenen Kinderdemenz NCL fließen. 

 ALSTERTALPLUS (08.09.2022)

Kiezserie: "Gläsernes Labor Buch bietet Schülerkurs zur Kinderdemenz"

Rund 20 Jungen und Mädchen erkranken in Deutschland jedes Jahr an Kinderdemenz. Kaum eines der an „Neuronaler Ceroid Lipofuszinose“ (NCL) leidenden Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Durch die Unterstützung der NCL-Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin bietet das „Gläserne Labor“ auf dem Forschungscampus Berlin-Buch jetzt einen Schülerkurs an.

Berliner Sparkasse.de (13.04.2022)

12. NCL-Forschungspreis verliehen

Das Projekt „Lysosomal storage-associated genes in CLN3 disease“ von Prof. Diego Luis Medina, Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) in Pozzuoli, Italien, ist mit dem 12. NCL-Forschungspreis ausgezeichnet worden. Medina will das Entstehen der krankhaften Zellablagerungen bei der juvenilen NCL (CLN3) untersuchen.

Ärztliche Praxis (04.02.2022)

Jan Josef Liefers schlägt für den guten Zweck ab

Bei der 9. Auflage des Münsteraner Krimi-Cups sammelten „Tatort“-Held Jan Josef Liefers (57), Quiz-Legende Werner Schulze-Erdel (73) und zahlreiche Promis wie Stefanie Hertel (42) und Fußball-Legende Uli Stein (66) vom Eagles-Golf-Club erneut mehr als 100 000 Euro Spenden ein. Das Geld kommt der Forschung (NCL-Stiftung) gegen Kinder-Demenz zugute.

 Bild (01.09.2021)

Let's Dance - Die Charity-Auktion der Tanzshow-Stars

Bei der 9. AufWenn bei "Let's Dance" (RTL) Freitagnacht (28.5.) der Dancing-Star des Jahres gesucht wird, startet auch eine Charity-Auktion der Stars der Tanzshow und dessen Ableger für die Kleinen, "Let's Dance Kids". Bei United Charity gibt es dann Gegenstände, Aktionen und mehr für den guten Zweck zu ersteigern. 

stern (27.05.2021)

NCL-Kind Sarah heute

Die kleine Amy hat nicht nur den gesamten Haushalt der Familie Marquard auf den Kopf gestellt. Nein, die Hündin eroberte sofort die Herzen der Geschwister und Eltern. Und, sie veränderte das ganze Leben von Sarah. Seitdem Amy bei ihr ist, ist sie völlig verändert: Aktiv. Begeisterungsfähig. Glücklich. Sogar Laufen und Spazierengehen bringt Sarah endlich wieder viel Spaß.

Thomas Pfundtner

Erfurter Extremsportler Jan Hähnlein engagiert sich seit Jahren für das Thema Kinderdemenz

Der Erfurter Jan Hähnlein engagiert sich seit Jahren für das Thema Kinderdemenz (NCL). Allein im vergangenen Jahr sammelte der Extremsportler mehr als 23.000 Euro für die NCL Stiftung, die Forschungsprojekte fördert und die Öffentlichkeit für diese unheilbare Erkrankung sensibilisiert. 

Thüringische Landeszeitung (04.05.2021)

"Schwerkranker Tobi aus Wiesbaden braucht dringend Hilfe"

Michaela Kirsch ist eine starke Frau. Sie ist die Mutter des 9-jährigen Tobias, der auch liebevoll Tobi genannt wird. Er und seine Mutter leben in Wiesbaden-Erbenheim. Tobi, der an NCL2 leidet, auch als Kinderdemenz bekannt, ist schwerbehindert und bettlägerig.

BYC-NEWS (22.04.2021)

Todkranker Kulani (5) kann zur Kur

Liebe Potsdamer, das war mal wieder Spitzenklasse! Kulanis Familie kann es kaum glauben: Die auf 28 Tage angelegte Spendenaktion für den an Kinderdemenz erkrankten Jungen hat nach nur vier Tagen das Ziel erreicht! Inzwischen sind mehr als 4250 Euro über die Potsdam-Crowd der Stadtwerke auf Kulanis Spendenkonto geflossen.

Märkische Allgemeine (09.04.2021)

Seltene Erkrankung: Das Leben mit Kinderdemenz

Wie eine kleine Primaballerina bewegte sie sich. Damals war Vanessa Kuhl aus Petersberg in Sachsen-Anhalt vier Jahre alt und liebte es, Ballett zu tanzen. „Sie war ein fröhliches und aufgewecktes Kind“, beschreibt Madeleine Kuhl ihre Tochter.

Später, in der Schule, zeigte sich Vanessa wissbegierig und fleißig. Als sie in der zweiten Klasse war, fing es an.

Süddeutsche Zeitung (03.03.2021)

Wenn Kinder dement werden

Zu Beginn zweifelten Ärzte noch an Sarah Marquards Sehstörungen. Die Eltern der damals Sechsjährigen waren jedoch überzeugt, dass etwas mit den Augen ihrer Tochter nicht stimmte. Sie holten weitere Meinungen ein. Als bei der Kleinen 2014 eine juvenile Makuladegeneration diagnostiziert wurde, schien die Ungewissheit zunächst ein Ende zu haben. 

Spektrum der Wissenschaft, Gehirn & Geist (Februar 2021)

Münsteraner Eagles Krimi Cup 2020

Zum achten Münsteraner Krimi-Cup 2020 der unter Einhaltung der Corona-Hygiene- und Abstandsregeln stattfand, folgten viele Promis wieder dem Ruf der beiden Gastgeber Werner Schulze-Erdel und Jan Josef Liefers. Nach zwei unterhaltsamen und sportlichen Tagen kamen 111.111 Euro für die NCL-Stiftung zusammen, die sich für eine Zukunft der an der Stoffwechselkrankheit Kinderdemenz Erkrankten einsetzt.

Münstersche Zeitung (26.09.2020)

„Diagnose Kinderdemenz … auch ganz viel Glück und ganz viel Leben"

Jeder kennt die Krankheit Demenz, die Menschen in höherem Alter trifft. Sie verlieren peu à peu ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Für die Forschung ist die Demenz immer noch ein großes Rätsel und wirksame Therapien Mangelware. Was die wenigsten wissen: Diese Krankheit kann auch Kinder treffen. Das kommt sehr selten vor. In Deutschland gibt es etwa 700 Betroffene. 

Vfa.patientenportal (29.07.2020)

NCL; Selten aber möglich: Wenn Kinder an Demenz erkranken

Dass etwas nicht stimmt, merken Eltern und Ärzte zunächst an den Augen. Was als Sehschwäche im Grundschulalter beginnt, führt bei den betroffenen Kindern nach ein bis drei Jahren zur Erblindung. Sie leiden an Kinderdemenz, der Juvenilen Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (JNCL), einer seltenen erblichen Stoffwechselerkrankung, die bislang unheilbar ist.

GEO (Mai 2020)

Bedeutung der Diagnose bei Kinderdemenz

Die Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (NCL), auch häufig Kinderdemenz genannt, sind eine Gruppe genetisch bedingter Stoffwechsel­erkrankungen, die meist im ersten Lebensjahrzehnt auftreten. Betroffene Kinder erblinden und sie entwickeln eine Epilepsie. Da ihre  Nervenzellen zerfallen, verringern sich ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten. 

faz.net (27.02.2020)