AKTUELLES

Networking und Spendensammeln beim Frühlingstreffen  - Dank dem Round Table 169 

Anfang Mai durften wir erneut beim 34. Großhamburger Frühlingstreffen des Round Table 169 – Hamburg Hafen im Ruder Club Favorite Hammonia dabei sein. In angenehmer Atmosphäre, bei leckerem Essen und mit vielen engagierten Unterstützerinnen und Unterstützern wurde der Abend zu einem rundum gelungenen Event. Die Erlöse des Abends fließen in ein besonderes Forschungsprojekt, mit dem wir die Erforschung der Kinderdemenz weiter voranbringen.

07/05/2026

CLN8-Forschung in Oulu: Auf der Suche nach einem Therapieansatz für die "Northern Epilepsy" 

Ein von der NCL-Stiftung gefördertes Forschungsprojekt in Finnland untersucht mithilfe eines neuen, präzisen Mausmodells Krankheitsmechanismen der Kinderdemenz CLN8 und erprobt einen potentiellen, neuen Therapieansatz. »

14/04/2026

222 Aufstiege auf den Wackelturm in Leipzig - über 4.000 Höhenmeter

Ende April wird der Wackelturm in Leipzig zum Schauplatz einer besonderen Challenge: 222 Aufstiege an nur einem Tag. Andreas Helbig legt mit dieser außergewöhnlichen Aktion über 4.000 Höhenmeter zurück – für den guten Zweck. Ziel ist es, Aufmerksamkeit für NCL zu schaffen und Spenden für betroffene Kinder und ihre Familien zu sammeln. »

13/04/2026

European 5000 - 2026

Nach den vielen unvergesslichen Eindrücken vergangener Rallyes zieht es Carsten und Christian vom Team Iltis 183 wieder auf die Straße. Im September wartet das nächste große Abenteuer auf sie: die European 5000. Diese Rallye bedeutet nicht nur viele Kilometer, Herausforderungen und außergewöhnliche Erlebnisse – sie ist auch eine Herzensangelegenheit.  »

07/04/2026

Emmi gegen die Zeit - Stern-Artikel von Gunnar Herbst und Fotografin Joanna Nottebrock

Sie ist 14 und leidet an Kinderdemenz. In wenigen Jahren wird sie nicht mehr laufen, sprechen. essen, atmen können. Wie hält man das aus - als junger Mensch und als Familie? 

Herzlichen Dank an die Redaktion von Stern! Ein Artikel, der die dringend benötigte Aufmerksamkeit schafft - für die seltene Erkrankung Kinderdemenz, aber auch für uns als Stiftung die betroffenen Familien! »

02/04/2026

Musik und Magie im Maritim Strandhotel Travemünde!

Der Lions Club Lübecker Bucht lud am 21. März 2026 zur Benefizgala „Ein Abend voller Musik und Magie“ in das Maritim Strandhotel Travemünde ein. Die rund 200 Gäste erwartete ein festlicher Abend zugunsten der NCL-Stiftung. Für musikalische Höhepunkte sorgten die Musicalstars Thomas Borchert und Navina Heyne mit einem exklusiven Programm voller bekannter Musical-Melodien und bewegender Duette. Mit vielen magische Momenten und moderner Illusionskunst begeisterte der renommierte Zauberkünstler Christian Brandes das Publikum. »

23/03/2026

Neue Therapieansätze bei NCL: Systematische Wirkstoffsuche gegen Kinderdemenz

Ein von der NCL-Stiftung gefördertes Forschungsprojekt testet rund 10.000 bereits bekannte Wirkstoffe darauf, ob sie krankhafte Veränderungen bei der Kinderdemenz NCL korrigieren können. Ziel des Projekts ist es, vielversprechende Wirkstoffkandidaten zu identifizieren und schneller in die klinische Entwicklung zu bringen. »

19/03/2026

200 Jahre seit der Erstbeschreibung von Kinderdemenz NCL!

1826 wurde die Krankheit NCL erstmals beschrieben. Für die betroffenen Kinder gibt es bis heute keine Heilung. Doch gemeinsam können wir das ändern. Mit unserer Aktion „200 Jahre NCL - Jetzt schreiben wir die Zukunft“ entsteht hier ein starkes Zeichen: 200 Spenden. 200 Felder. 200 Unterstützerinnen und Unterstützer. Ein gemeinsames Bild. Jedes Feld steht für einen Menschen oder ein Unternehmen, der/das sagt: Ich übernehme Verantwortung. Ich bin Teil der Lösung. »

17/03/2026

Unsere neue Webinarreihe ist gestartet und zeigt den aktuellen Stand der Forschung zu CLN3!

Anlässlich des 200. Jahrestages der Erstbeschreibung von NCL startet die NCL-Stiftung eine Webinarreihe, die den aktuellen Stand der Forschung zu CLN3, eine der häufigsten Formen von NCL beleuchtet. In dieser Reihe präsentieren internationale Expert:innen verschiedener Fachbereiche aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse und diskutieren neue klinische Perspektiven dieses Forschungsfeldes. »

13/03/2026

In unserem Booklet habt ihr jetzt die internationale NCL-Forschung im Überblick!

Wir freuen uns, das neue digitale Booklet der NCL-Stiftung vorzustellen! Darin stellen sich Forschungsgruppen aus aller Welt vor, die zu CLN3, einer Form von NCL, arbeiten. Sie zeigen, wie vielfältig die NCL-Forschung ist: Unterschiedliche Ansätze und Schwerpunkte, verschiedene Methoden und Strukturen - immer mit dem Ziel Kinderdemenz besser zu verstehen.

Jetzt reinschauen! »

05/03/2026

Bei sonnigem Wetter fand der 2. HELAUF - Lauf der Narren in Weimar statt!

Am Faschingssonntag setzten knapp 350 Läuferinnen und Läufer beim HELAUF – Lauf der Narren in Weimar ein starkes Zeichen für Kinder mit Kinderdemenz. Ob auf der 5- oder 10-Kilometer-Strecke, laufend oder gehend – mit viel Einsatz und kreativen Kostümen wurde der Tag zu einem bunten Fest der Solidarität.  »

17/02/2026

Kunst trifft Engagement in der Barclays Arena!

Am Nikolaustag entstand in der Loge der Barclays Arena ein besonderes Kunstwerk: Die Malerin Juliane Golbs und Grammy-Gewinnerin Joss Stone, beide Botschafterinnen der NCL-Stiftung, schufen es live – inspiriert von Begegnungen mit zwei von Kinderdemenz betroffenen Familien. Das Werk wurde über United Charity versteigert und von der Barclays Arena ersteigert. Heute hängt es dauerhaft an seinem Entstehungsort – als Zeichen nachhaltigen Engagements.  »

02/02/2026

Triple Crown of Hiking: Ein außergewöhnliches Abenteuer für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

Udo Lerz aka. Truewood startet am 15.04.2026 auf dem Continental Divide Trail – dem längsten, einsamsten und wildesten Fernwanderweg Nordamerikas. Fast 4.800 Kilometer durch unberührte Natur, über hohe Pässe, durch Wüsten und Schnee, getragen von einer Mission, die weit über das Wandern hinausgeht. Diese Reise ist mehr als ein persönliches Abenteuer. Sie ist eine Spendenaktion mit Herz und zur Krönung gibt es die Triple Crown of Hiking. »

21/01/2026