AKTUELLES



Unser Jahresrückblick 2021 ist erschienen

Spannende Forschungsergebnisse. Neue Partner für  Wissenschaft und Fortbildung. Großartige Spenden-Aktionen. Wir sagen DANKE! »

Der R+V Support Marathon unterstützt die NCL-Stiftung!

„League of Legends“ sp+ielen und für den guten Zweck sammeln – das steckt hinter dem R+V Support Marathon.

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Wir haben  ein neues Schulprojekt gestartet!

Das „digitale Labor“ bietet eine internetbasierte Computersimulation zur PCR -Gendiagnostik einer fiktiven NCL -Familie an. »

Spendensammlung anlässlich der offenen Gartenpforte

Der Garten- und Landschaftsbaubetrieb Thomas Brinkmann im Kreis Soest präsentiert seinen Schaugarten und sammelt dabei für den guten Zweck. »

Unser Vorstand Frank Stehr spricht bei der NAKSE 2021 am 24. 09.2021

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, NAKSE findet am 23. / 24. September 2021 als online-Konferenz statt. Erfahren Sie mehr: »

Neue Kooperation mit intermedix, Experte für Pharma Marketing

 Mehr Sichtbarkeit für die Kinderdemenz und Diagnosezeiten verkürzen durch Aufklärungs- und Awarenesskampagnen.
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Die NCL Golf-Wochen stehen an!

Der 9. Eagles Krimi-Cup in Münster mit Jan Josef Liefers und Werner Schulze-Erdel bildete den Auftakt.
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Einmal im Unimog durch den Balkan!

Jens-Peter Zeyn fuhr bereits zum zweiten Mal eine Rallye zugunsten unserer NCL-Stiftung. 
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Nachruf

Das Team der NCL-Stiftung trauert um Malte Dieckmann, der sich für uns ehrenamtlich

als Kommunikationsdesigner eingesetzt

hat. »

Neue Förderung durch die amedes-Gruppe

Die Partnerschaft mit amedes bringt uns ergänzende medizinische Fortbildungen, neue Spendenaktionen und weitere Möglichkeiten zur Aufklärung über NCL. »

 

Das 7. JNCL Young Investigator Symposium

Unser 7. JNCL Young Investigator Symposium findet am 5. und 6. Dezember 2021 virtuell statt.

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Advertorial über die Zahngold-Aktion für unsere NCL-Stiftung

Wir freuen uns, dass unser Kooperationspartner intermedix ein Avertorial zu unserer Zahngold-Aktion ermöglicht hat. Lesen Sie mehr: »

Neues Förderprojekt in der Forschung gestartet

Das neue CLN3-Forschungsprojekt wird an der LMU München in der Arbeitsgruppe von Prof. Christian Grimm bearbeitet.

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#4MillionenGründe - eine Kampagne der ACHSE e.V.

Die ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen zieht mit einem 40-seitigen Positionspapier für die Seltenen in den Wahlkampf. »

Wechsel in unserem Wissenschaftlichen Beirat

Prof. Dirk Isbrandt scheidet turnusmäßig aus und wird ersetzt durch Dr. Rebecca Ahrens-Nicklas vom Children's Hospital of Philadelphia, USA. »

Jan Hähnlein ist unser neuer NCL-Botschafter

Unser unermüdlicher Unterstützer Jan Hähnlein ist nun NCL-Botschafter! Lesen Sie, was ihn zu seinen Aktionen und seinem Engagement bewegt: »

Die Hälfte des Jahres ist vorbei und wir blicken nach vorne:

Was haben wir in diesem Jahr noch vor?

 Es ist eine ganze Menge und es wird sicher das ein oder andere noch dazu kommen.

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Die neue NCL-Stiftungsbroschüre ist da!

Unsere neue Stiftungsbroschüre gibt einen Überblick über alle unsere Aktivitäten, erläutert das Krankheitsbild und gibt einen Überblick über den Stand der Forschung.  »

Wechsel in unserem Wissenschaftlichen Beirat

 Prof. Rudolf Martini verlässt nach mehr als 8 Jahren engagierter Arbeit im Wissenschaftlichen Beirat die NCL-Stiftung. Ihm folgt Dr. Graeme Bilbe. »

Einmal durch den Balkan für die NCL-Stiftung

Unser treuer Unterstützer Jens-Peter Zeyn und sein Unimog sind bald wieder unterwegs - nach der "Baltic-Sea-Circle"-Rallye folgt nun der "Balkan-Express". »

Zweite virtuelle Kunstauktion "LebensKünstler" 2021

Unsere zweite virtuelle Kunstauktion "LebensKünstler" findet vom 28.11. - 12.12.2021 statt.

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Wir haben unseren Elternratgeber aktualisiert

Wertvolle Hinweise sind ergänzt, um betroffenen Eltern Unterstützungs-angebote, Adressen und Tipps zu geben.

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Unsere 15. NCL-Golf-Trophy - ein wunderbares Juibiläum!

Zum 15. Mal haben wir am letzten September-Wochenende 2021 gemeinsam mit dem Castanea Resort Adendorf zu unserer NCL-Golf-Trophy eingeladen. »

Tag der seltenen Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Am Tag der seltenen Erkrankungen am 20.11. 2021 ist auch die Neuronale Ceroid Lipofuszinose ein Thema.

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Ein neues Forschungsprojekt ist gestartet

Wir freuen uns sehr, dass wir im Juli ein neues CLN3 Forschungsprojekt starten konnten!

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Der HEROS-Spendenmarsch 2021 war ein großer Erfolg!

Das war er, der HEROS-Spendenmarsch 2021 am letzten Juli-Tag in Frömmstedt, organisiert von Jan Hähnlein.

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Juliane Golbs macht auf NCL aufmerksam

Die Künstlerin Juliane Golbs kombiniert ihre aktuelle Ausstellung in Hamburg mit Informationen zu NCL. Mehr Informationen gibt es hier: »

Unser neuer Newsletter ist erschienen

Unser Newsletter in neuem Look! Neues aus Wissenschaft & Forschung, zu unseren Kooperationen & Veranstaltungen und kommende Termine. »

Prominente Unterstützung! DANKE für 2.153 Euro Spendenerlös!

 Großartige Unterstützung durch Melissa Ortiz-Gomez: Als Coach bei der aktuellen Let’s Dance Kids Staffel sorgt sie für Spenden und Aufmerksamkeit . »

Nationaler NCL-Kongress 2021, ein Rückblick

 Unser Nationaler NCL-Kongress fand dieses Mal als online-Meeting statt. Es gab spezielle Sessions zur Netzhautdegeneration sowie zum Einfluss der Immunzellen.  »