AKTUELLES

„Längste Klappi-Schlange der Welt - Volume 3.0" in Erfurt
Am 11. Mai 2025 ist es wieder so weit: „Längste Klappi-Schlange der Welt – Volume 3.0“ im Thüringen Park Erfurt - ein neuer Weltrekordversuch zugunsten unserer NCL-Stiftung, organisiert von unserem Botschafter und unermüdlichen Unterstützer Jan Hähnlein & Friends. Weiterlesen... »

Wir fördern ein weiteres vielversprechendes Forschungsprojekt!

Prof. Frank Edenhofer, stellvertretender Leiter des Instituts für Molekularbiologie an der Universität Innsbruck, Österreich, nutzt modernste Technologien der zellulären Reprogrammierung mit induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen). Weiterlesen... »

CLN8 im Fokus!

Wir fördern ein neues Forschungsprojekt:
Im Rahmen der Batten Disease Global Research Initiative unterstützen wir als Förderpartner ein Projekt von Dr. Kasparas Petkevicius, Gruppenleiter MRC Mitochondrial Biology Unit University of Cambridge, UK.  Weiterlesen... »

Neues Forschungsprojekt zur Therapie von CLN3!

Dr. Michael Ebner vom Leibniz-Forschungsinstitut für Molekulare Pharmakologie (FMP) in Berlin erforscht neue Wirkstoffe zur Behandlung der juvenilen NCL-Form CLN3.  Weiterlesen... »

Unsere CME Ärztefortbildung wurde rezertifiziert

Ärztlicher Kursleiter ist Prof. Robert Steinfeld von der Universitätsmedizin Göttingen, Zweitautorin ist Dr. Miriam Nickel vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).     Weiterlesen... »

Eine Spende anlässlich des „Moneymoon" der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg!
Bei der feierlichen Spendenvergabe am 11. März 2025 in der Aula der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg wurde auch unsere NCL-Stiftung bedacht: Aus dem Erlös verschiedener Spendenaktionen im vergangenen Jahr gingen 1.950 Euro an uns - für diese Unterstützung bedanken wir uns bei allen Beteiligten sehr herzlich!
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Erster „Helauf - Lauf der Narren" ein voller Erfolg für unsere NCL-Stiftung!
Am 2. März 2025 verwandelte sich der Ilmpark in Oberweimar in ein buntes Meer aus Kostümen und Farben. Weiterlesen... »

Forschung erleben! Einladung in unser Mitmachlabor im MINTarium in Hamburg
Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 haben wir in unser Mitmachlabor eingeladen - das Isolieren des Fadens des Lebens, der DNA, stand auf dem Programm. Weiterlesen... »

Kinderdemenz im Fokus: Neue Clinician Scientist Professur für Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg
Wir gratulieren Dr. Angela Schulz, langjähriges Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, herzlich zur Professur für Forschung und Patientenversorgung auf dem Gebiet der NCL Kinderdemenz! Weiterlesen... »

#DasLebenstehtKopf - unsere social-media-Kampagne anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen
Sie soll auf die Seltene Erkrankung NCL Kinderdemenz aufmerksam machen und zeigen, wie sehr die Diagnose NCL das Leben der betroffenen Familien verändert – es buchstäblich auf den Kopf stellt.
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Spenden statt schenken – Ellen Husemann sammelt Spenden für die NCL-Stiftung

Anlässlich ihres 90. Geburtstags hat Ellen Husemann auf Geschenke verzichtet und stattdessen ihre Gäste gebeten, die NCL-Stiftung mit einer Spende zu unterstützen. Eine wunderbare Geste, die zeigt, wie sehr ihr unsere Mission „Eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ am Herzen liegt.
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Wir haben unseren 2. Neurodegeneration Research Award vergeben!

Das Ziel des Preises ist es, die Forschungssynergien zwischen der Kinderdemenz und den altersbedingten Neurodegenerationen zu fördern. Mit dem Preisgeld in Höhe von 100.000 € wird eine Postdoktorandenstelle für zwei Jahre gefördert.
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Aufmerksamkeit und Charity für die Kinderdemenz NCL
Die Künstlerin Manuela Rathje lud kürzlich zu ihrer bisher größten Ausstellung nach Hamburg ein. Die Veranstaltung wurde von 150 kunstbegeisterten Gästen besucht und bot einen Abend vieler wertvoller Begegnungen.
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Aufklärung zur Kinderdemenz NCL in der DocCheck-Community
Bei DocCheck als größter Online-Community für Gesundheitsberufe in Europa und als Wissens-plattform für Mediziner:innen ist ein Beitrag zur Kinderdemenz NCL erschienen.
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„Demenz kennt jeder. Kinderdemenz nicht"

Eine neue Anzeigenkampagne macht auf die Kinderdemenz NCL aufmerksam. Sie wurde von der Hamburger Jung von Matt Academy kreativ umgesetzt und greift bekannte Bilder der Altersdemenz auf. 
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