AKTUELLES



Video-Botschaft von Thorsten Schröder

Unser Botschafter Thorsten Schröder hat uns eine Video-Botschaft zum kommenden HEROS-Spendenmarsch geschickt.

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Unser neues Ärzte-Webinar zur NCL-Diagnostik ist online

Es steht als zertifizierte und mit 2 CME-Punkten bewertete Fortbildung auf der MedLearning-Plattform zur Verfügung.

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Wegweisende Publikation von Rebecca Ahrens-Nicklas

Die aktuelle Pubikation von Rebecca Ahrens-Nicklas, Gewinnerin des 8. NCL-Forschungs-preises 2018, erbringt wertvolle Erkenntnisse bei CLN3. »

Unser Forschungsleiter auf Projekt-Besuch in Mainz

Im höchsten Maße inspiriert kam unser Forschungsleiter Herman van der Putten von einem Projekt-Besuch aus Mainz zurück. Lesen Sie mehr: »

Neu auf unserer Homepage: Besondere Momente

Anlässlich des Rare Disease Day 2021 hatten wir eine Foto-Kampagne durchgeführt mit Fotos und Texten betroffener Familien. Lesen Sie mehr: »

Benefizkonzert am 31. März 2022 in Düsseldorf

Der Lions Club Düsseldorf Königsallee richtet am 31. März 2022 einen Streich-quartettabend zu unseren Gunsten aus. Lesen Sie mehr: »

Unser Newsletter Februar 2022 ist erschienen

Wie gewohnt ist unser erster Newsletter des Jahres zum Tag der Seltenen Erkrankungen Ende Februar erschienen.

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Prof. Diego Luis Medina erhält den 12. NCL-Forschungspreis!

Der NCL-Forschungspreis ist die höchstdotierte Auszeichnung im Bereich Kinderdemenz und wird jährlich verliehen.
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Zwei neue Stiftungs-Botschafterinnen benannt

Wir begrüßen Jacqueline Pojer und Juliane Golbs als unsere zwei neu benannten Stiftungs-Botschafterinnen.
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Neu auf unserer Homepage: aktuelle wiss. Literatur zu NCL

Auf unserer Homepage finden Sie nun auch eine regelmäßig aktualisierte Liste der neuesten Literatur zu NCL.
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Der 12. NCL Forschungs-Newsletter ist da!

Unser zweiter Forschungs-Newsletter 2021 beinhaltet einen ausführlichen Bericht über unser jüngstes Nachwuchswissenschaftler-Treffen. Lesen Sie mehr: »

Wir freuen uns über die IQVIA-Weihnachtsspende!

IQVIA vergibt 30.000 Euro an drei Organisationen, die sich für kranke Kinder und Bedürftige engagieren.
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Engagierte Vorträge beim 7. JNCL Young Investigator Symposium

Unser 7. JNCL Young Investigator Symposiumm das am 5./6. Dezember 2021 virtuell stattfand, erfüllt uns mit Zufriedenheit. Lesen Sie mehr: »

Der R+V Support Marathon unterstützt die NCL-Stiftung!

„League of Legends“ spielen und für den guten Zweck sammeln – das steckt hinter dem R+V Support Marathon.

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Wir haben  ein neues Schulprojekt gestartet!

Das „digitale Labor“ bietet eine internetbasierte Computersimulation zur PCR -Gendiagnostik einer fiktiven NCL -Familie an. »

Kunstauktion LebensKünstler am 6. September 2022

Unsere Kunstauktion LebensKünstler findet in unserem Jubiläumsjahr am 6. September in JENSENs Lagerhaus in Hamburg statt.

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Erfolgreiche Promotion!

Daniela Wünkhaus gehört zu den engagierten jungen Wissenschaftlern, die wir unterstützen. Jetzt hat sie ihre Doktorarbeit abgeschlossen: »

HEROS Spendenmarsch mit neuer Strecke auch für Kinder!

Bei unserem HEROS Spendenmarsch am 25. Juni 2022 wird es mit dem HEROS KIDS Lauf erstmalig eine 8 km Strecke auch für Kinder und Jugendliche geben. Lesen Sie mehr: »

Lesung mit der Autorin, Sterbe- und Trauerbegleiterin Johanna Klug