Schirmherr Der NCL-Stiftung


Wir freuen uns sehr, dass Jan Josef Liefers, nach über 12 Jahren als Botschafter an unserer Seite, 2018 offiziell die Schirmherrschaft für die NCL-Stiftung übernommen hat.

Jan Josef Liefers

Schauspieler und Musiker

Vor 12 Jahren durfte ich Tim kennenlernen, den Sohn des NCL-Stiftungsgründers Frank Husemann. Sein Schicksal hat mich tief berührt.


Zu sehen, wie ein Kind durch eine üble Laune der Natur Schritt für Schritt seiner kognitiven und motorischen Fähigkeiten beraubt wird, empfand ich als große Ungerechtigkeit. Dass kein Mittel dagegen existierte und es aufgrund der Seltenheit der Erkrankung auch kaum Bestrebungen seitens der Pharmaindustrie gab, eins zu entwickeln, konnte und wollte ich nicht akzeptieren.

 

Deshalb beschloss ich, gemeinsam mit der NCL-Stiftung alles zu tun, um den Kindern und ihren Familien wieder Hoffnung schenken zu können – ab sofort auch ganz offiziel als Schirmherr der NCL-Stiftung. Es ist eine Rolle, die ich mit großer Freude annehme.

 

Ich wünsche mir von Herzen, dass es für Kinder mit NCL bald eine Heilung gibt, und danke Ihnen, dass auch Sie mit Ihrem Engagement zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz beitragen.


Ihr Jan Josef Liefers

Schauspieler Jan Josef Liefers
Schauspieler Jan Josef Liefers

Dieser Beitrag berichtet über Jan Josef Liefers´ Besuch von NCL-Patienten im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Ende 2017.



Botschafter/-innen

Joss Stone

Soulsängerin und Schauspielerin

Rare diseases like NCL rarely get funded because they are not widespread enough or the number of people affected seems to be too small. The result? Only the most common illnesses get financed and families hit by an orphan disease are left alone, which I find very upsetting. They must not be ignored. These people need a voice so I am here to help give them one. Currently there is no cure for NCL or Batten Disease. However, there is a way we can help these children. The NCL Foundation has been working tirelessly for many years trying to find a cure for the disease. I am proud to be the foundation’s official international ambassador because although NCL is rare it can strike down any child. Even if only one child was affected, it would still be one too many. Everyone deserves to have a voice, a life, a future. So please spread the word and donate if you can. Help the foundation to continue their mission to put an end to the suffering of tens of thousands children and their families worldwide.

 Soulsängerin und Schauspielerin Joss Stone
Soulsängerin und Schauspielerin Joss Stone

Zodwa Selele

Musicalstar

Ich bin über einen Freund, der selbst Botschafter ist, auf die NCL-Stiftung aufmerksam geworden. Ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich von dieser tödlichen und tückischen Krankheit gehört habe [...] Viele Menschen haben noch nie von dieser Erbkrankheit gehört und die richtige Diagnose wird oft zu spät festgestellt. Ich möchte mein Möglichstes tun, darüber aufzuklären und die Anonymität dieser Krankheit zu beenden. Mit meinen Mitteln und Möglichkeiten [...] unterstütze ich die Forschung der NCL-Stiftung. Als Botschafterin des Herzens!

Sängerin Zodwa Selele
Sängerin Zodwa Selele

Thorsten Schröder

Journalist und Extremsportler

          Als Extremsportler weiß ich, wieviel Geduld und Kraft es kosten kann, seine Ziele zu erreichen. Deshalb helfe ich der NCL-Stiftung im Rahmen meiner Möglichkeiten, das große Ziel einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu erreichen.

 

 

 

 

 

 

Jan Hähnlein

Extremsportler

         Im Jahr 2015 hatte ich einen Fernsehbeitrag über die Kinderdemenz NCL gesehen – bis dahin wusste ich nicht, dass es eine solche Erkrankung gibt. Mich hat das Ganze sehr berührt! Kurz vor der TV-Sendung hatte ich meine erste Fahrrad-Tour für einen guten Zweck durchgeführt und mir kam nach dem Fernsehbericht die Idee, solche Sportaktionen noch mal zu machen – diesmal aber für die NCL-Stiftung. Daraus ist dann der HEROS Spendenmarsch entstanden, der im Jahr 2020 mit einer Strecke von 50 km Premiere feierte. Dazu kommen jedes Jahr weitere sportliche Herausforderungen, denen ich mich zugunsten von NCL stelle, sei es mit dem Mountainbike, Klapprad, dem Kajak oder zu Fuß. Neben dem Sammeln der Spendengelder ist es mir unglaublich wichtig, immer mehr Menschen für das Thema NCL zu sensibilisieren.

Juliane Golbs

Künstlerin aus Hamburg

      Eine Welt, in der Kinder aufgrund einer Krankheit nicht alt werden dürfen, kann nicht die sein, in der ich untätig leben möchte. Allein der Gedanke, dass ich durch meine Unterstützung ein Stück weit die Forschungsprojekte der Stiftung unterstützen kann und ich im Alter einen Teil dazu beigetragen habe, dass Kinderdemenz nicht mehr tödlich verläuft, ist für mich Ansporn und Triebfeder bei jeder Möglichkeit, die sich ergibt, die NCL Stiftung zu unterstützen.
Wenn ich mit Gästen auf meinen Ausstellungen über Kinderdemenz und die großartige Arbeit der Stiftung spreche, sehen die Betrachter noch mehr Licht in meinen Werken. Sie sehen die Freude am Leben, die sie sich im gleichen Atemzug für die an NCL erkrankten Kinder wünschen. Meine Reichweite über meine Kunst für die NCL Stiftung nutzen zu können, macht mich mehr als glücklich.

Jacqueline Pojer

Hamburger Unternehmerin

Ich bin in der glücklichen Lage, gesund zu sein und zufrieden in die Zukunft blicken zu können. Mein Lebensmotto ist „Lebe deine Träume“ und ich möchte mich als Unternehmerin mit meinem Engagement für Kinder mit schweren Krankheiten sowie Initiativen durch Unternehmenskooperationen mit der NCL-Stiftung für die Forschung und ein Leben ohne Kinderdemenz einsetzen. Es ist mir eine Herzensangelegenheit, den betroffenen Kindern die Chance für eine Zukunft voller Träume zu ermöglichen.

Edgar Itt

Olympiamedaillengewinner, Dipl.-Kfm., Top Speaker, Coach

Für mich ist die Entwicklung von Kindern elementar. Und dass jedes Kind die Chance hat, sich so gut wie möglich zu entwickeln. Aufgrund genetisch bedingter Erkrankungen ist es vielen Kindern nicht gegönnt, diese Chance auch nur annähernd zu ergreifen. Im Rahmen meines Engagements im Bereich der Verbesserung kognitiver Fähigkeiten kam ich in Kontakt mit der NCL-Stiftung. Und so hörte ich erstmals den Begriff ´Kinderdemenz´ und von dem damit einher-gehenden Krankheitsverlauf. So wie alle Menschen in meinem Umfeld, denen ich von dieser Krankheit erzählte, machte es auch mich betroffen. Doch wenn wir aus Betroffenheit in aktive Handlungen gehen, können wir helfen und unterstützend wirken. Deshalb ist es mir ein großes Anliegen, als Botschafter der NCL-Stiftung zur Förderung von Forschungsprojekten und zur Aufklärung bei der Kinderdemenz beizutragen. Mit jeder Hilfe, die wir der NCL-Stiftung zugute kommen lassen, ergreifen wir die Chance, dass diese Krankheit eingedämmt wird, betroffenen Kindern im Krankheits-verlauf geholfen wird und betroffenen Familien wichtige Unterstützung gewährt werden kann.

Tagesschausprecher Thorsten Schröder
Tagesschausprecher Thorsten Schröder
Jan Hähnlein mit Tiziana Serio von der NCL-Stiftung. © Lars Wannemacher PHOTOGRAPHY
Jan Hähnlein mit Tiziana Serio von der NCL-Stiftung. © Lars Wannemacher PHOTOGRAPHY
Künstlerin Juliane Golbs © Stephan Wallocha
Künstlerin Juliane Golbs © Stephan Wallocha
Unternehmerin Jacqueline Pojer
Unternehmerin Jacqueline Pojer
Edgar Itt, Olympiamedaillengewinner, Dipl.-Kaufm., Top Speaker, Führungskräfte- und Mental-Coach
Edgar Itt, Olympiamedaillengewinner, Dipl.-Kaufm., Top Speaker, Führungskräfte- und Mental-Coach