Schirmherr Der NCL-Stiftung


Wir freuen uns sehr, dass Jan Josef Liefers, nach über 12 Jahren als Botschafter an unserer Seite, 2018 offiziell die Schirmherrschaft für die NCL-Stiftung übernommen hat.

Jan Josef Liefers

Schauspieler und Musiker

Vor 12 Jahren durfte ich Tim kennenlernen, den Sohn des NCL-Stiftungsgründers Frank Husemann. Sein Schicksal hat mich tief berührt.


Zu sehen, wie ein Kind durch eine üble Laune der Natur Schritt für Schritt seiner kognitiven und motorischen Fähigkeiten beraubt wird, empfand ich als große Ungerechtigkeit. Dass kein Mittel dagegen existierte und es aufgrund der Seltenheit der Erkrankung auch kaum Bestrebungen seitens der Pharmaindustrie gab, eins zu entwickeln, konnte und wollte ich nicht akzeptieren.

 

Deshalb beschloss ich, gemeinsam mit der NCL-Stiftung alles zu tun, um den Kindern und ihren Familien wieder Hoffnung schenken zu können – ab sofort auch ganz offiziel als Schirmherr der NCL-Stiftung. Es ist eine Rolle, die ich mit großer Freude annehme.

 

Ich wünsche mir von Herzen, dass es für Kinder mit NCL bald eine Heilung gibt, und danke Ihnen, dass auch Sie mit Ihrem Engagement zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz beitragen.


Ihr Jan Josef Liefers

Schauspieler Jan Josef Liefers
Schauspieler Jan Josef Liefers

Dieser Beitrag berichtet über Jan Josef Liefers´ Besuch von NCL-Patienten im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Ende 2017.



Botschafter

Joss Stone

Soulsängerin und Schauspielerin

Rare diseases like NCL rarely get funded because they are not widespread enough or the number of people affected seems to be too small. The result? Only the most common illnesses get financed and families hit by an orphan disease are left alone, which I find very upsetting. They must not be ignored. These people need a voice so I am here to help give them one. Currently there is no cure for NCL or Batten Disease. However, there is a way we can help these children. The NCL Foundation has been working tirelessly for many years trying to find a cure for the disease. I am proud to be the foundation’s official international ambassador because although NCL is rare it can strike down any child. Even if only one child was affected, it would still be one too many. Everyone deserves to have a voice, a life, a future. So please spread the word and donate if you can. Help the foundation to continue their mission to put an end to the suffering of tens of thousands children and their families worldwide.

 Soulsängerin und Schauspielerin Joss Stone
Soulsängerin und Schauspielerin Joss Stone

Zodwa Selele

Musicalstar

Ich bin über einen Freund, der selbst Botschafter ist, auf die NCL-Stiftung aufmerksam geworden. Ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich von dieser tödlichen und tückischen Krankheit gehört habe [...] Viele Menschen haben noch nie von dieser Erbkrankheit gehört und die richtige Diagnose wird oft zu spät festgestellt. Ich möchte mein Möglichstes tun, darüber aufzuklären und die Anonymität dieser Krankheit zu beenden. Mit meinen Mitteln und Möglichkeiten [...] unterstütze ich die Forschung der NCL-Stiftung. Als Botschafterin des Herzens!

Sängerin Zodwa Selele
Sängerin Zodwa Selele

Thorsten Schröder

Journalist und Extremsportler

          Als Extremsportler weiß ich, wieviel Geduld und Kraft es kosten kann, seine Ziele zu erreichen. Deshalb helfe ich der NCL-Stiftung im Rahmen meiner Möglichkeiten, das große Ziel einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu erreichen.

 

Tagesschausprecher Thorsten Schröder
Tagesschausprecher Thorsten Schröder