Aufklärungsarbeit

Da die Kinderdemenz NCL so selten ist, kennen auch viele Mediziner die Erkrankung nicht. Die Folgen sind zahlreiche Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von zwei bis vier Jahren. Eine quälende Zeit der Ungewissheit für die Kinder und Familien. Des Weiteren ist eine frühe Diagnose auch von großer Bedeutung für die weitere Familienplanung, da es sich bei NCL um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt. Daher leisten wir mit verschiedenen Maßnahmen gezielt Aufklärungsarbeit bei Medizinern und Studierenden.

Es ist uns wichtig, bereits die junge Generation über die Kinderdemenz NCL und weitere seltene Erkrankungen aufzuklären und für das Thema zu sensibilisieren. Dies machen wir seit 2005 mit dem Schulprojekt „NCL macht Schule“. Anhand des Beispiels NCL wiederholen z.B. Oberstufenschüler:innen abiturrelevante Grundlagen der Genetik wie  Vererbung und Mutation. Zusätzlich wird den Schüler:innen die Relevanz des erlernten Wissens verdeutlicht und eine Brücke zwischen Theorie und Praxis geschlagen.

Auch für Kita und Grundschulen bieten wir Materialien an.

Weiterhin vergeben wir in Hamburg bei den Jugend forscht Regionalwettbewerben und dem Landeswettbewerb den Sonderpreis für Seltene Erkrankungen. Die nähere Beschreibung mit den Kriterien finden Sie in der nebenstehenden Spalte.
Und hier geht es zu unserer ersten Preisträgerin: NCL News.

Es ist wichtig, für die seltene Erkrankung NCL ein breites Bewusstsein zu schaffen. Denn nur mit einer Gemeinschaft von vielen kann das Ziel, eine Therapie gegen die Kinderdemenz NCL zu entwickeln, erreicht werden. Daher initiieren wir Zeitungsartikel und klären mittels gesponserter Plakatflächen oder unserem Social Spot im Fernsehen auf.

Sind Sie Journalist und möchten über NCL berichten? Oder suchen Sie einen bestimmten Artikel über NCL bzw. sind an Veröffentlichungen interessiert? Dann wenden Sie sich gerne an uns.