Aufklärungsarbeit


Mediziner

Da die Kinderdemenz NCL so selten ist, kennen auch viele Mediziner die Erkrankung nicht. Die Folgen sind zahlreiche Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von zwei bis vier Jahren. Eine quälende Zeit der Ungewissheit für die Kinder und Familien. Des Weiteren ist eine frühe Diagnose auch von großer Bedeutung für die weitere Familienplanung, da es sich bei NCL um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt. Daher leisten wir mit verschiedenen Maßnahmen gezielt Aufklärungsarbeit bei Medizinern und Studierenden.

Dr. Angela Schulz ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der NCL-Stiftung
Dr. Angela Schulz ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der NCL-Stiftung

Schüler

Es ist wichtig, bereits die junge Generation, die Mediziner von morgen, über die Kinderdemenz NCL und weitere seltene Erkrankungen aufzuklären und für das Thema zu sensibilisieren. Dies machen wir seit 2005 mit dem Schulprojekt „NCL macht Schule“. Anhand des Beispiels NCL wiederholen wir mit Oberstufenschülern abiturrelevante Grundlagen der Genetik wie  Vererbung und Mutation. Zusätzlich wird den Schülern die Relevanz des erlernten Wissens verdeutlicht und eine Brücke zwischen Theorie und Praxis geschlagen.

Das Schulprojekt findet auch im Labor statt
Das Schulprojekt findet auch im Labor statt

Öffentlichkeit

Es ist wichtig, für die seltene Erkrankung NCL ein breites Bewusstsein zu schaffen. Denn nur mit einer Gemeinschaft von vielen kann das Ziel, eine Therapie gegen die Kinderdemenz NCL zu entwickeln, erreicht werden. Daher initiieren wir Zeitungsartikel und klären mittels gesponserter Plakatflächen oder unserem Social Spot im Fernsehen auf.

 

Sind Sie Journalist und möchten über NCL berichten? Oder suchen Sie einen bestimmten Artikel über NCL bzw. sind an Veröffentlichungen interessiert? Dann wenden Sie sich gerne an uns.

Eröffnung der Plakatkampagne mit Katharina Fegebank und Thorsten Schröder
Eröffnung der Plakatkampagne mit Katharina Fegebank und Thorsten Schröder