NÜTZLICHE LINKS

Wenn Sie sich weitergehend mit dem Thema NCL oder chronische seltene Erkrankungen beschäftigen möchten, finden Sie hier eine Zusammenstellung nützlicher und interessanter Seiten. Für weitere Anregungen sind wir dankbar, schreiben Sie einfach an

contact@ncl-stiftung.de.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen, Achse e.V.
Plattform für seltene Erkrankungen Selten Vereint
Europäische Organization für seltene Krankheiten, Eurordis
National Organisation for Rare Disorders, NORD
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, Orphanet
Zentrales Informtionsportal über seltene Erkranungen, ZIPSE
Bundesministerium für Gesundheit, Seltene Erkrankungen
Arbeitsgruppe NCL am UKE Hamburg
Kinderneurologie am UKGM Gießen
Neuropädiatrie am Kinderspital Zürich
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V., DZNE
Neuigkeiten zu NCL, Batten Disease News
Neuigkeiten zur Nieman-Pick Erkrankung, "Pfrieger’s Digest"
For the rare disease community, Rare Revolution Magazine
Childhood Dementia Initiative
EveryLife Foundation for Rare Diseases
Global Genes, Allies in Rare Disease
Selbsthilfegruppe NCL-Gruppe Deutschland e.V.
knw Kindernetzwerk e.V., Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten, LysoNET
Geschwisterkinder im Mittelpunkt, Stiftung FamilienBande
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Wissensplattform KMSK
Beratung für pädagogische Einrichtungen
Patienteninformation zur Kinderdemenz
Projekt Lyso-Lotse - Unterstützung für betroffene Familien
Dr. Wimmer, Video-Clip: Wie geht man nach der Diagnose mit einer seltenen Erkrankung um?
"Hilfe für mich", Ratgeber besonders zur Diagnose seltener Erkrankungen
rare-wiedu (seltene Erkrankungen im Fokus)
unrare.me App