NÜTZLICHE LINKS


Wenn Sie sich weitergehend mit dem Thema NCL oder chronische seltene Erkrankungen beschäftigen möchten, finden Sie hier eine Zusammenstellung nützlicher und interessanter Seiten.

Für weitere Anregungen sind wir dankbar, schreiben Sie einfach an contact@ncl-stiftung.de.

 

Allianz chronischer seltener Erkrankungen, 

Achse e.V.

 

       

Plattform für seltene Erkrankungen Selten Vereint



 

 

National Organisation for Rare Disorders, NORD

 

 Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen, ZIPSE



 

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, Orphanet

 

Europäische Organization für seltene Krankheiten, Eurordis



 

Bundesministerium für Gesundheit, Seltene Erkrankungen

 

Europäische Organization für seltene Krankheiten, Eurordis





 

 Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V., DZNE



 

 

Neuigkeiten zu NCL, Batten Disease News

 

Neuigkeiten zur Nieman-Pick Erkrankung,

"Pfrieger’s Digest"



 

 For the rare disease community, Rare Revolution Magazine



 

 

EveryLife Foundation for Rare Diseases

 

 

Global Genes, Allies in Rare Disease



 

 

Selbsthilfegruppe NCL-Gruppe Deutschland e.V.

 

Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten, LysoNET



 

Geschwisterkinder im Mittelpunkt, Stiftung FamilienBande



 

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Wissensplattform KMSK

 

 Projekt Lyso-Lotse - Unterstützung für betroffene Familien

 



 

 LoudRare ist laut für Menschen mit seltenen Erkrankungen, LoudRare


Stiftungen für NCL oder einzelne NCL-Formen

NCL:



CLN1



CLN2



CLN3






CLN6



CLN7