NÜTZLICHE LINKS

Wenn Sie sich weitergehend mit dem Thema NCL oder chronische seltene Erkrankungen beschäftigen möchten, finden Sie hier eine Zusammenstellung nützlicher und interessanter Seiten. Für weitere Anregungen sind wir dankbar, schreiben Sie einfach an

contact@ncl-stiftung.de.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen, Achse e.V.
Europäische Organization für seltene Krankheiten, Eurordis
National Organisation for Rare Disorders, NORD
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, Orphanet
Selbsthilfegruppe NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten, LysoNET
Geschwisterkinder im Mittelpunkt, Stiftung FamilienBande
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Arbeitsgruppe NCL am UKE Hamburg
Kinderneurologie am UKGM Gießen
Neuropädiatrie am Kinderspital Zürich
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V., DZNE
Neuigkeiten zu NCL, Batten Disease News
Neuigkeiten zur Nieman-Pick Erkrankung, "Pfrieger’s Digest"
Childhood Dementia Initiative
For the rare disease community, Rare Revolution Magazine
Hier können Sie sich über laufende klinische Studien Informieren: clinical trials