Wenn Sie sich weitergehend mit dem Thema NCL oder chronische seltene Erkrankungen beschäftigen möchten, finden Sie hier eine Zusammenstellung nützlicher und interessanter
Seiten. Für weitere Anregungen sind wir dankbar, schreiben Sie einfach an
contact@ncl-stiftung.de.
- Allianz chronischer seltener Erkrankungen, Achse e.V.
- Europäische Organization für seltene Krankheiten, Eurordis
- National Organisation for Rare Disorders, NORD
- Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, Orphanet
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Arbeitsgruppe NCL am UKE Hamburg
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Kinderneurologie am UKGM Gießen
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Neuropädiatrie am Kinderspital Zürich
- Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V., DZNE
- Neuigkeiten zu NCL, Batten Disease News
- Neuigkeiten zur Nieman-Pick Erkrankung, "Pfrieger’s Digest"
-
Childhood Dementia Initiative
- For the rare disease community, Rare Revolution Magazine
- Zentrales Informtionsportal über seltene Erkranungen, ZIPSE
-
EveryLife Foundation for Rare Diseases
-
Global Genes, Allies in Rare Disease
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NORD, National Organization for Rare Disorders
- Selbsthilfegruppe NCL-Gruppe Deutschland e.V.
-
knw Kindernetzwerk e.V., Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
- Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten, LysoNET
- Geschwisterkinder im Mittelpunkt, Stiftung FamilienBande
-
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
- Hier können Sie sich über laufende klinische Studien Informieren: clinical trials
Stiftungen für NCL oder einzelne NCL-Formen: