AKTUELLES

Willkommen im Team, liebe Julia!

Von „Jugend forscht“ zu „NCL forscht“ - die Gewinnerin 2023 unseres Sonderpreises für seltene Erkrankungen beim Jugend forscht Regionalwettbewerb Hamburg-Eppendorf unterstützt uns als Praktikantin im Bereich Wissenschaftskommunikation und -organisation. Wir freuen uns sehr! »

Die Großeltern & Enkel Wissenswoche in den Sommerferien in Berlin!

Gemeinsam entdecken, forschen & staunen - das erlebten 10 Großeltern/Enkel-Paare bei der Ferien-Wissenswoche im Gläsernen Labor in Berlin. Fünf Tage lang wurde gemeinsam experimentiert und zusammen viel Neues entdeckt. Warum wir diese Woche gefördert haben, lesen Sie hier: »

Von der Schülerin zur NCL-Forscherin 

Wir freuen uns sehr, ein neues Projekt unterstützen zu können: Jessica Müller-Niva hat als Schülerin  an unserem Schulprojekt teilgenommen und forscht nun, 14 Jahre später, im Rahmen ihrer Doktorarbeit an einem NCL-Projekt in Finnland. »

Ein Buch, das bewegt - und Gutes bewirkt!

Mit ihrem Buch „Impulsgeber – Hilfe zur Selbsthilfe“ teilt Nadja Dierkes ihre persönlichen Erfahrungen und ihr psychologisches Wissen aus über 18 Jahren Arbeit. Meditationen, Affirmationen, Übungen und Predigttexte laden dazu ein, im Alltag Achtsamkeit, Selbstfürsorge, Frieden und Dankbarkeit zu leben. Menschen mit und ohne körperliche Einschränkungen erhalten Impulse, wie sie ihr Wohlbefinden aus eigener Kraft stärken können. »

Unser 10. JNCL Young Investigator Symposium fand in Hamburg statt

Vom 6.-9. Juli 2025 kamen auf unsere Einladung 16 junge internationale Wissenschaftler:innen in Hamburg zusammen, um sich mit etablierten Forscher:innen intensiv auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen und gemeinsame Ideen zu schmieden. »

Weltrekordversuch in Bachata - Welttanztag 2025

Am 8. November 2025 ist es so weit: Anlässlich des Welttanztags findet ein ganz besonderer Weltrekordversuch im Bachata-Tanzen zugunsten der NCL-Stiftung statt. Unter dem Motto „Tanzen & Helfen“ sollen deutschlandweit – und darüber hinaus – mindestens 50 Tanzinstitutionen gleichzeitig die speziell entwickelte Choreografie tanzen. Um 20:30 Uhr startet der Rekordversuch: In Tanzschulen, Salsa-Clubs, Tanzgruppen und vielen weiteren Einrichtungen. »

Beeindruckende Spendensumme bei der 19. NCL-Golf-Trophy erreicht!

Bereits zum 19. Mal trafen sich rund 100 Golfer*innen auf der malerischen Golfanlage in Adendorf, denn auch in diesem Jahr luden die NCL-Stiftung gemeinsam mit dem Castanea Golf Resort zur NCL-Golf-Trophy ein. Am 29. Juni wurde bei herrlichstem Sonnenschein der Schläger geschwungen. Mit dabei Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann, Schauspielerin Anjorka Strechel, Nachrichtensprecher André Schünke und „Let's Dance“-Gewinnerin Melissa Ortiz Gómez. »

Lange Nacht der Wissenschaften in Berlin - wir waren wieder dabei!

Bei der Langen Nacht der Wissenschaften am 28. Juni 2025 haben wir auf dem Campus Berlin-Buch gemeinsam mit dem Gläsernen Labor und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin seltene Erkrankungen wie NCL für Besucher:innen erfahrbar gemacht. Weiterlesen... »

1. NCL-CUP in Freiburg

Am 29. Mai 2025 fand im Freiburger Golfclub der erste NCL-Cup statt – ein Golfturnier zugunsten der NCL-Stiftung. 125 Golfer*innen spielten für den guten Zweck und unterstützen so das Anliegen der NCL-Stiftung: Eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Neben dem sportlichen Wettkampf stand das Miteinander im Vordergrund. Weiterlesen... »

Zu Gast beim Rare Disease Symposium 2025 in Berlin

Anlässlich des Rare Disease Symposiums 2025 stand auch die Kinderdemenz NCL im Fokus - ein weiterer wichtiger Schritt, um auf diese bislang noch wenig bekannte Erkrankung aufmerksam zu machen.  Weiterlesen... »

Ein neues NCL-Forschungsprojekt: Die Mikroglia im Fokus

Prof. Marius Wernig vom Stem Cell Institute der Stanford University, USA, untersucht in Kooperation mit Prof. Monther Abu-Remaileh, ebenfalls Stanford University, die Rolle der Mikroglia, den Immunzellen des Gehirns. Weiterlesen... »

NCL bei AMBOSS

Die Kinderdemenz NCL ist nun auch bei AMBOSS vertreten, einer führenden Wissensplattform für Ärztinnen und Ärzte. Weiterlesen... »

„Längste Klappi-Schlange der Welt - Volume 3.0" in Erfurt

Am 11. Mai 2025 ist es wieder so weit: „Längste Klappi-Schlange der Welt – Volume 3.0“ im Thüringen Park Erfurt - ein neuer Weltrekordversuch zugunsten unserer NCL-Stiftung, organisiert von unserem Botschafter und unermüdlichen Unterstützer Jan Hähnlein & Friends. Weiterlesen... »

Wir fördern ein weiteres vielversprechendes Forschungsprojekt!

Prof. Frank Edenhofer, stellvertretender Leiter des Instituts für Molekularbiologie an der Universität Innsbruck, Österreich, nutzt modernste Technologien der zellulären Reprogrammierung mit induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen). Weiterlesen... »

CLN8 im Fokus!

Wir fördern ein neues Forschungsprojekt:

Im Rahmen der Batten Disease Global Research Initiative unterstützen wir als Förderpartner ein Projekt von Dr. Kasparas Petkevicius, Gruppenleiter MRC Mitochondrial Biology Unit University of Cambridge, UK.  Weiterlesen... »

Neues Forschungsprojekt zur Therapie von CLN3!

Dr. Michael Ebner vom Leibniz-Forschungsinstitut für Molekulare Pharmakologie (FMP) in Berlin erforscht neue Wirkstoffe zur Behandlung der juvenilen NCL-Form CLN3.  Weiterlesen... »

Kinderdemenz NCL als Thema bei der Schülerakademie Spring School 2025 in Lübeck 

Das „Lübecker offenes Labor (LoLa)" hat im Rahmen der diesjährigen Schülerakademie Spring School einen Workshop zur simulierten NCL-Diagnostik angeboten. 
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Unsere CME Ärztefortbildung wurde rezertifiziert

Ärztlicher Kursleiter ist Prof. Robert Steinfeld von der Universitätsmedizin Göttingen, Zweitautorin ist Dr. Miriam Nickel vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Weiterlesen... »

Eine Spende anlässlich des „Moneymoon" der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg!

Bei der feierlichen Spendenvergabe am 11. März 2025 in der Aula der Theodor-Heuss-Schule in Pinneberg wurde auch unsere NCL-Stiftung bedacht: Aus dem Erlös verschiedener Spendenaktionen im vergangenen Jahr gingen 1.950 Euro an uns - für diese Unterstützung bedanken wir uns bei allen Beteiligten sehr herzlich!

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Erster „Helauf - Lauf der Narren" ein voller Erfolg für unsere NCL-Stiftung!

Am 2. März 2025 verwandelte sich der Ilmpark in Oberweimar in ein buntes Meer aus Kostümen und Farben. Weiterlesen... »

Forschung erleben! Einladung in unser Mitmachlabor im MINTarium in Hamburg
Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 haben wir in unser Mitmachlabor eingeladen - das Isolieren des Fadens des Lebens, der DNA, stand auf dem Programm.

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Kinderdemenz im Fokus: Neue Clinician Scientist Professur für Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg

Wir gratulieren Dr. Angela Schulz, langjähriges Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, herzlich zur Professur für Forschung und Patientenversorgung auf dem Gebiet der NCL Kinderdemenz! Weiterlesen... »

#DasLebenstehtKopf - unsere Social-Media-Kampagne anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen

Sie soll auf die Seltene Erkrankung NCL Kinderdemenz aufmerksam machen und zeigen, wie sehr die Diagnose NCL das Leben der betroffenen Familien verändert – es buchstäblich auf den Kopf stellt. Weiterlesen... »

Spenden statt schenken – Ellen Husemann sammelt Spenden für die NCL-Stiftung

Anlässlich ihres 90. Geburtstags hat Ellen Husemann auf Geschenke verzichtet und stattdessen ihre Gäste gebeten, die NCL-Stiftung mit einer Spende zu unterstützen. Eine wunderbare Geste, die zeigt, wie sehr ihr unsere Mission „Eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ am Herzen liegt.

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Wir haben unseren 2. Neurodegeneration Research Award vergeben!

Das Ziel des Preises ist es, die Forschungssynergien zwischen der Kinderdemenz und den altersbedingten Neurodegenerationen zu fördern. Mit dem Preisgeld in Höhe von 100.000 € wird eine Postdoktorandenstelle für zwei Jahre gefördert.

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Aufmerksamkeit und Charity für die Kinderdemenz NCL
Die Künstlerin Manuela Rathje lud kürzlich zu ihrer bisher größten Ausstellung nach Hamburg ein. Die Veranstaltung wurde von 150 kunstbegeisterten Gästen besucht und bot einen Abend vieler wertvoller Begegnungen.

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Aufklärung zur Kinderdemenz NCL in der DocCheck-Community
Bei DocCheck als größter Online-Community für Gesundheitsberufe in Europa und als Wissens-plattform für Mediziner:innen ist ein Beitrag zur Kinderdemenz NCL erschienen. Weiterlesen... »

„Demenz kennt jeder. Kinderdemenz nicht"

Eine neue Anzeigenkampagne macht auf die Kinderdemenz NCL aufmerksam. Sie wurde von der Hamburger Jung von Matt Academy kreativ umgesetzt und greift bekannte Bilder der Altersdemenz auf. Weiterlesen... »